Leven met

Of je nu drager bent, naaste of nog zoekend: je bent niet alleen. Hier lees je ervaringen van stamgenoten en ontdek je wat jou verder kan helpen.

Maak een keuze:

Misschien draag je een afwijking in het CDH1- of CTNNA1-gen, misschien niet. Dat geeft vaak twijfel en vragen. Hier lees je verhalen van stamgenoten die in dezelfde situatie zaten en vertellen hoe zij met die onzekerheid omgingen.

Wat als je misschien drager bent? Hier lees je verhalen van stamgenoten die dezelfde twijfel kenden en vertellen hoe zij omgingen met onderzoeken en onzekerheid rond hun maag.

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn…

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een…

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend….

Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een…

Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

Een erfelijke afwijking kan ook borstkanker betekenen. In deze verhalen delen stamgenoten hoe ze ontdekten dat ze misschien risico lopen en welke keuzes ze hebben gemaakt.

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

Wat betekent het als je mogelijk drager bent van een afwijking in het het CDH1 of CTNNA1-gen? Hier lees je hoe anderen dit ontdekten, welke vragen ze hadden en welke stappen ze zetten.

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn…

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een…

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

Al bijna 7 jaar leeft Aysha Meis zonder maag. Op 9 februari van dit jaar is haar debuutalbum Zwart/wit verschenen. In diezelfde week stond Aysha in bijna…

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend….

Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een…

Een verhoogde kans op erfelijke maag kanker en borst kanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet…

Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

Een half jaar voor haar vijftigste hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij…

Een kinderwens en misschien drager zijn… dat roept veel vragen op. Stamgenoten delen hier open hoe zij hiermee omgingen en welke keuzes ze gemaakt hebben.

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

Als je weet dat je een afwijking in het CDH1- of CTNNA1-gen hebt, komt er veel op je af. Over gezondheid, toekomst en moeilijke keuzes. Hier vind je verhalen van stamgenoten die dit pad al bewandelden en hun ervaringen delen.

Leven zonder maag of met regelmatige controles – stamgenoten vertellen eerlijk hoe zij deze weg zijn gegaan en delen hun ervaringen.

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn…

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een…

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend….

Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een…

Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

Als drager kun je voor keuzes komen te staan rond je borsten. In deze verhalen lees je hoe stamgenoten daarmee omgingen.

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

Ontdekken dat je een afwijking in het CDH1 of CTNNA1-gen hebt, brengt emoties en keuzes met zich mee. Hier lees je hoe stamgenoten dat beleefden en daarmee omgingen.

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn…

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een…

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

Al bijna 7 jaar leeft Aysha Meis zonder maag. Op 9 februari van dit jaar is haar debuutalbum Zwart/wit verschenen. In diezelfde week stond Aysha in bijna…

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend….

Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een…

Een verhoogde kans op erfelijke maag kanker en borst kanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet…

Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

Een half jaar voor haar vijftigste hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij…

Drager zijn roept vaak vragen op over kinderen krijgen. Stamgenoten delen hier hun ervaringen met IVF, embryoselectie of bewust kiezen voor een andere weg.

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

Naaste zijn van iemand met een genafwijking kan op allerlei manieren impact hebben. Hier lees je ervaringen van andere stamgenoten.

Als naaste zie je van dichtbij wat een maagoperatie of controles met zich meebrengen. Hier lees je hoe stamgenoten dat ervaren en wat hen steun geeft.

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn…

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een…

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend….

Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een…

Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

De genafwijking kan ook invloed hebben op de borsten. Hier lees je hoe stamgenoten dat ervaren en steun vinden.

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

Een CDH1- of CTNNA1-genafwijking speelt niet alleen in het leven van de drager, maar ook in dat van de mensen eromheen. Hier lees je ervaringen van stamgenoten en hun naasten en hoe zij hiermee omgaan.

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn…

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een…

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak…

In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze…

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd….

Al bijna 7 jaar leeft Aysha Meis zonder maag. Op 9 februari van dit jaar is haar debuutalbum Zwart/wit verschenen. In diezelfde week stond Aysha in bijna…

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend….

Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een…

Een verhoogde kans op erfelijke maag kanker en borst kanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet…

Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

Een half jaar voor haar vijftigste hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij…

Een kinderwens raakt ook jou als naaste. Stamgenoten vertellen hoe ze samen moeilijke keuzes maakten en elkaar daarin steunden.

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen….

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik…

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht…

Wil je gewoon een breed beeld krijgen? Hier vind je álle verhalen bij elkaar – van stamgenoten die drager zijn, twijfelen of naaste zijn. Zo ontdek je hoe verschillend, maar ook hoe herkenbaar, onze ervaringen zijn.

Het laatste nieuws:

Wandelen in Lunteren

Tweede Stamverwant Wandeldag

‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in voor de tweede Stamverwant Wandeldag. Zon, natuur, gesprekken en verbondenheid maakten er een

podcast door het oog van de scoop

Luistertip: Erfelijke maagkanker met Tanya Bisseling

‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het over erfelijke maagkanker. Te gast is Tanya Bisseling, MDL-arts in het Radboudumc én

Glossy Alle Mooie Borsten

Alle mooie borsten

‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont van preventieve operaties na borstkanker. Wat gebeurt er met je lijf na een

Stamgenotendag 2024

Terugblik op landelijke CDH1 & CTNNA1 dag

‘Herbeleef onze inspirerende stamdag.’ Op 9 november kwamen dragers van de CDH1- en CTNNA1-genafwijking, hun naasten en medische professionals samen voor een inspirerende lotgenotendag. Een dag vol ontmoetingen, waardevolle gesprekken en belangrijke medische inzichten.   https://youtu.be/vsSkzuH1pjk?si=HjEYqld9hIMdCBtw ‘Deze video geeft een

evenementen

'Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.'

Na het succes van vorig jaar gingen we zaterdag 6 september weer op pad! Zon, verhalen en verbondenheid; Onze tweede wandeldag in Lunteren was wederom een  mooie ervaring. Lees en bekijk de terugblik en foto’s van deze bijzondere dag.

volgende sessie:
6 sept '25

locatie:
lunteren

overzicht van
komende evenementen:

17 juni 2025

kampvuursessie

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

17 juni 2025

kampvuursessie

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

17 juni 2025

kampvuursessie

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Zoek hier alles wat je nodig hebt