Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom aan dezelfde ziekte. Dat er een erfelijke oorzaak was, leek duidelijk. Vroeg of laat zouden we ons moeten laten testen. Mijn gevoel zei me dat ik de genafwijking had. Toch besloot ik bewust mijn kop in het zand te steken, tot ik voorbereid was.’
Jos leeft nu ruim 3 jaar zonder maag. Hij verloor in 2005 zijn moeder (46) aan maagkanker en later ook zijn neef (22) en oom (59). In 2016 werd bekend dat een afwijking in het CDH1 gen de oorzaak was. Toch duurde het tot september 2020 voordat Jos zich liet testen. Bij de eerste maagcontrole in november 2020 werden verdachte cellen gevonden met een preventieve maagverwijdering als gevolg.
‘Ik heb een jongere broer en een oudere zus,’ vertelt Jos. ‘Toen het risico op de afwijking in het CDH1 gen in de familie werd ontdekt, maakte mijn vader zich grote zorgen over ons. Hij wilde het liefst direct een afspraak maken voor bloedonderzoek. Dat kon ik goed begrijpen. Maar het is niet zomaar een beslissing.’
‘We hebben er in ons gezin veel over gepraat en mijn broer en zus besloten zich te laten testen. Voor mijn broertje pakte de uitslag goed uit maar mijn zus bleek de gen afwijking te hebben. Zij liet direct haar maag verwijderen. Wij hebben haar daar uiteraard voor 100% bij gesteund.’
Een ander besluit
Jos maakte voor zichzelf een andere keuze. Hij had een rijk sociaal leven, bouwde aan zijn carrière en had een fijne relatie. ‘We hadden trouwplannen en wilden een huis kopen. Ik voelde me lichamelijk ook sterk en voetbalde op leuk amateurniveau.’
‘Uiteindelijk is het mijn leven’
‘Niet iedereen kon dat begrijpen, ook mijn vader niet. Dat was natuurlijk lastig. Maar uiteindelijk is het mijn leven. Gelukkig kon ik veel delen met mijn broer en zus. Na haar maagverwijdering werden de gevolgen voor ons allemaal ook een stuk zichtbaarder. Zo kreeg ik ook wel wat meer begrip voor mijn standpunt.’
Leven zonder maag
‘Als je maag eenmaal is verwijderd, is er geen weg terug,’ legt Jos uit. ‘Ik besefte donders goed dat ik een groot risico liep om ziek te worden. Toch stelde ik de test nog steeds uit.’
‘Dat klinkt voor andere mensen misschien gek, maar voor mij niet. Ik ben iemand die altijd gaat voor het hoogst haalbare. Ik wil altijd winnen. Een leven zonder maag voelde als verlies lijden. Daar was ik gewoon nog niet aan toe.’
Wat brengt de toekomst?
‘Gelukkig stond mijn vriendin helemaal achter mij, wat ik ook zou kiezen. Ook voor haar zag de toekomst er nu anders uit. Alles stond op het spel. Onze levensstijl, of ik nog wel mezelf kon zijn. Hoe zou het gaan met mijn energieniveau? En hoe zat het met onze kinderwens? Dit zijn belangrijke vragen.’
Test met slechte uitslag
‘In 2020 liet ik me testen en bleek dat ik inderdaad drager ben van de afwijking in het CDH1 gen. Tijdens de eerste maagcontrole werden verdachte cellen gevonden die wezen op beginnende kanker. Ik kreeg een CT-scan om te kijken of er uitzaaiingen waren. Gelukkig was dat niet zo.’
‘Ik een kans kreeg die mijn moeder nooit heeft gehad’
‘Ik was er net op tijd bij en besefte dat ik een kans kreeg die mijn moeder nooit heeft gehad. Een kleine twee weken later werd mijn maag verwijderd.’
Boodschap
Jos werd in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem geopereerd. Terwijl hij op de operatietafel lag, kregen alle dierbare mensen uit zijn omgeving een kaartje of cadeau met een persoonlijke boodschap van hem. ‘Dat had ik vooraf geregeld. Ik wilde laten weten dat het goed zou komen. Hoe belangrijk ze voor me waren. En dat ik het fantastisch vond hoe ze me hebben gesteund.’
Hulp vragen
Na de operatie begon Jos vol inzet aan zijn revalidatie. Hij had weliswaar een vechtersmentaliteit maar merkte dat er meer nodig was voor herstel. ‘Ik ben ook geneigd om alles altijd zelf uit te zoeken en vroeg niet om hulp. Dat heb ik echt moeten leren. Net als om beter naar mijn lichaam te luisteren.’
‘In totaal viel ik 10 kilo af na de operatie. Mijn bloedwaarden waren wel goed; ik had voldoende vitamines en ijzer. Ik probeerde zoveel mogelijk te eten. De ene dag ging het beter dan de andere, maar ik wist waar ik het voor deed.’
Leefregels
Inmiddels werkt Jos weer full time en probeert hij zo normaal mogelijk te leven. ‘Van huis uit wil ik altijd verder komen. Als ik een doel heb bereikt, lonkt het volgende alweer. Maar tegenwoordig ga ik meer voor de lange adem: om slechte dagen te voorkomen, moet ik zuinig zijn met energie.’
Marathon
‘Ik vergelijk het weleens met marathonlopen: ik ben bezig met een lange afstandsrun, geen sprint. Mijn lichaam roept me soms terug. Dat is nieuw voor mij, maar niet erg. Ik loop deze marathon voor het eerst en zal hem iedere dag blijven lopen.’
‘Een eeuwige marathon, die ik met hulp van de mensen om me heen ga halen. En het mooie is, langzaam maar zeker zullen mijn tijden verbeteren. Stap voor stap, elke dag een beetje meer.’
Hechte band
‘Mijn vriendin en ik zijn nu getrouwd. Via een PGT-traject zijn we in verwachting van ons eerste kind. Ook dit was een lange weg met heel veel tegenslagen, waarbij we dikwijls onszelf de vraag hebben gesteld of het überhaupt wel kan om het gen uit te sluiten.’
‘Ik heb wel geleerd dat iedereen zijn eigen weg moet gaan als drager van de afwijking in het CDH1 gen. Dat geldt voor de test, de operatie en alles wat daarna komt.’
Deel je zorgen
Jos heeft tot slot een advies: ‘Zorg dat je sterk in je schoenen staat. Dat is ontzettend belangrijk, want geen dag zal hetzelfde zijn. Stel een doel, richt daar je focus op. Je zult een tik oplopen, wel meer dan één. Vraag dan hulp, neem de mensen in je omgeving mee in je zorgen en vragen. Dat is voor hun net zo belangrijk als voor jou.’
Stichting CDH1
‘Voor hulp of vragen kun je ook bij Stichting CDH1 terecht. Daar vind je informatie en kun je je eigen ervaringen delen. Dat is waardevol, want er zijn maar weinig mensen in Nederland die hetzelfde meemaken. Sterker dan je nieuwe zelf word je niet.’
Lees ook het verhaal van Tineke, de zus van Jos.
‘Ik wilde klaar zijn voor een leven zonder maag’
— Jos (34)
