CDH1 is een gen. En als er iets misgaat in dat gen, kan dat gevolgen hebben voor je gezondheid. Mensen met een fout in het CDH1-gen hebben een grotere kans op bepaalde vormen van kanker, zoals maagkanker en borstkanker. Borstkanker komt alleen voor bij vrouwen met een CDH1-genafwijking.
Zo’n erfelijke aanleg is zeldzaam. Maar als het in je familie zit, kun je er wel ineens middenin staan. Met vragen over testen, keuzes, risico’s, operaties, of het doorgeven aan je kinderen.
Bij Stamverwant vind je verhalen en ervaringen van mensen die hier ook mee leven. We zijn er voor elkaar. Niet met medische adviezen, wel met herkenning, steun en richting.
Wil je meer weten over de medische kant van CDH1? Kijk dan eens op de aanbevolen websites van betrouwbare organisaties en ziekenhuizen.
CTNNA1 is een gen waar we nog niet alles van weten. Maar er zijn aanwijzingen dat een verandering in dit gen — een zogenaamde genafwijking — een verhoogde kans kan geven op maagkanker, en misschien ook op andere vormen van kanker.
Omdat er nog weinig mensen zijn bij wie deze genafwijking is ontdekt, is er nog veel onbekend. Dat kan verwarrend of onzeker voelen. Je wilt antwoorden, maar die zijn soms moeilijk te vinden.
Bij Stamverwant delen we ervaringen, stellen vragen aan elkaar en zoeken samen naar houvast. Juist ook als het gaat om CTNNA1.
Meer medische informatie over CTNNA1 vind je op onze pagina met aanbevolen websites. Daar verwijzen we naar betrouwbare bronnen, zoals academische ziekenhuizen en erfelijkheidscentra.
Als een erfelijke genafwijking als CDH1 of CTNNA1 in je familie voorkomt, kun je overwegen om je te laten testen. Zo’n DNA-test kan duidelijkheid geven — over je eigen gezondheid, maar ook over mogelijke gevolgen voor je kinderen, broers, zussen of ouders.
Dat kan een moeilijke beslissing zijn. Het roept vaak vragen op. Wanneer laat je je testen? Hoe werkt het? En wat als je het liever (nog) niet wilt weten?
Bij Stamverwant kun je lezen hoe anderen hiermee omgaan. We wijzen je ook graag de weg naar betrouwbare informatie.
Op onze pagina met aanbevolen websites vind je links naar expertisecentra en organisaties zoals Erfelijkheid.nl en de VSOP.
De stam waar je op veilige grond kunt uitwisselen
Stamverwant is er voor iedereen die leeft met een CDH1- of CTNNA1-mutatie. Of je nu net te horen hebt gekregen dat je drager bent, al langer leeft met de gevolgen, of nauw betrokken bent als partner, kind, ouder, naaste – je hoort erbij.
Je hoeft niet alles zelf uit te vinden. In onze stam vind je herkenning, steun en eerlijke verhalen van anderen die hetzelfde meemaken. We noemen elkaar stamgenoten, omdat we verwant zijn door ervaring – niet alleen door DNA.
De naam Stamverwant past bij wie we zijn: een hechte gemeenschap van mensen met gedeelde ervaringen, waar ruimte is voor ieders unieke pad.
Ons logo vertelt dat verhaal: een boomstam met jaarringen – generaties verbonden met elkaar. De kleinste ring heeft de vorm van een maag, of van een borst. En als je goed kijkt, zie je een vingerafdruk. Want ieders reis is anders, maar niemand hoeft die alleen te lopen
Stam staat voor verbondenheid, stevigheid en thuiskomen. Denk aan een stamboom, een groep mensen waar je altijd welkom bent – of je nu familie bent of niet.
Verwant gaat over het gevoel van samen. Van lotgenoten, stamgenoten, mensen die elkaar begrijpen zonder veel woorden.
Je hoeft geen familie van elkaar te zijn om verwantschap te voelen. Binnen Stamverwant draait het om herkenning en verbondenheid.
Stamverwant is ontstaan vanuit de behoefte aan herkenning en houvast.
Want als je te maken krijgt met CDH1 of CTNNA1, komt er veel op je af. Je zoekt naar informatie, maar vooral naar mensen die snappen wat je doormaakt.
Daarom organiseren we kampvuursessies (on- en offline ontmoetingen), delen we verhalen van stamgenoten en zorgen we voor toegankelijke uitleg. Geen medische vaktaal, maar gewone woorden. Geen afstandelijke voorlichting, maar een warme arm om je schouder.
We zijn er ook voor zorgprofessionals en onderzoekers.
Zodat zij beter begrijpen wat er speelt in onze stam.
Je hoeft geen medische achtergrond te hebben om ons te begrijpen. We houden het helder, eenvoudig en toegankelijk. Iedereen is welkom, precies zoals je bent.
Door te delen voel je je minder alleen. Bij ons kun je je verhaal kwijt, luisteren naar anderen en vragen stellen. We zijn er niet om te oordelen, maar om elkaar te helpen.
We zijn geen artsen, maar wel ervaringsdeskundigen. We luisteren echt – met tijd en ruimte voor jouw verhaal. We vullen de medische wereld aan met de menselijke kant.
Online via de Stamtafel (de Socie app) of live bij een kampvuursessie
Helder en begrijpelijk, over CDH1, CTNNA1 en wat erbij komt kijken
In keuzes, operaties, erfelijkheid en familie
In de zorg en in de samenleving
Met nieuws en verhalen van stamgenoten
Of je nu actief wilt meedoen, vooral wilt lezen of gewoon even rond wilt kijken – het is allemaal goed. We zijn er op de momenten dat jij ons nodig hebt.
De stam achter Stamverwant
Achter Stamverwant staat een klein, betrokken team van mensen die zich inzetten voor onze gemeenschap. We zijn allemaal op onze eigen manier verbonden met CDH1 of CTNNA1. We weten dus hoe het voelt, en waarom het zo belangrijk is om er voor elkaar te zijn.
We werken met een vrijwilligersbestuur en een groeiende groep stamgenoten die zich inzetten voor de stam – van communicatie tot het begeleiden van ontmoetingen en het delen van ervaringsverhalen.
Het bestuur van Stamverwant bestaat uit drie vrijwilligers. Zij houden de stam draaiende en zorgen ervoor dat alles goed geregeld is, achter én voor de schermen.
Kijk op onze contactpagina voor alle informatie.
Loes Peters – voorzitter
loes.peters@stamverwant.nl
Gert-Jan de Wit – penningmeester
gert-jan.de.wit@stamverwant.nl
Esther Brouwer – secretaris
esther.brouwer@stamverwant.nl
Stamverwant draait grotendeels op vrijwilligers. Stamgenoten die zich inzetten om anderen te helpen – met een luisterend oor, hun ervaring of talent. We kunnen altijd extra handen gebruiken!
Wil je iets betekenen voor de stam?
Wat jij hebt meegemaakt – of nog meemaakt – kan een ander helpen, raken of herkenning geven. Misschien denk je: ik heb niets bijzonders te vertellen. Maar juist jouw persoonlijke reis kan precies zijn wat een andere stamgenoot nodig heeft om zich minder alleen te voelen.
Ervaringen delen zit in het hart van Stamverwant. We zijn geen medische encyclopedie, maar een gemeenschap van echte mensen met echte verhalen.
Wil je jouw verhaal delen? We horen het graag. Groot of klein, kwetsbaar of krachtig – met elk verhaal groeit de stam.
Stichting Stamverwant is door de Belastingdienst aangemerkt als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Dit betekent dat we voldoen aan een aantal voorwaarden die zijn opgesteld om transparantie en betrouwbaarheid te waarborgen. Giften aan ons zijn daardoor aftrekbaar van de belasting.
Hieronder vind je de verplichte gegevens op een rij.
Stichting Stamverwant zet zich in voor mensen die leven met een erfelijke CDH1- of CTNNA1-mutatie en hun naasten. We bieden een warme en veilige plek waar stamgenoten ervaringen kunnen uitwisselen, betrouwbare informatie vinden en steun ervaren. Dat doen we op een laagdrempelige en mensgerichte manier, aanvullend op de medische zorg.
Het bestuur van Stichting Stamverwant werkt op vrijwillige basis en ontvangt geen beloning voor haar werkzaamheden. Gemaakte onkosten kunnen worden vergoed.
Het meest actuele beleidsplan vind je hier
‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in…
‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het…
‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont…
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.