‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd. Ze besloot haar maag te laten verwijderen vóór ze kanker ontwikkelt. De ingreep veranderde Inges leven voorgoed. ‘Als ik nu moet reizen, eet ik niks. Ik wil niet dat het onderweg misgaat.’
Met toestemming gepubliceerd. Door Inge Stiers uit Het Laatste Nieuws, 29 februari 2024
Inge Zwaagman leeft zonder maag. ‘Ik zag mijn vader twee jaar lang met maagkanker. Heel heftig. Dat wilde ik niet voor mezelf.’
Erfelijke maagkanker is zeer zeldzaam: de ziekte maakt slechts een tot vijf procent uit van alle maagkankers. In Nederland gaat het om 35 families of zo’n 250 mensen. In België zijn geen precieze cijfers bekend.
‘HDGC (hereditary diffuse gastric cancer, red.) krijg je door een aangeboren mutatie in het CDH1– of CTNNA1-gen’, legt maag-darmchirurg prof. Wim Ceelen van de UGent uit. ‘Dat gen bepaalt of je lichaam al dan niet een kleefstof aanmaakt voor tussen de maagcellen. Indien je lichaam die kleefstof niet of onvoldoende aanmaakt, komen cellen los uit hun weefselverband en zo kan kanker ontstaan.’
‘Dragers van de erfelijke mutatie hebben een kans van ongeveer 40 procent bij mannen of 30 procent bij vrouwen om maagkanker te ontwikkelen. Bovendien hebben vrouwelijke dragers van de mutatie ook een verhoogd risico van 40 procent op een welbepaalde vorm van borstkanker. Is één van de ouders drager van de mutatie, dan heeft een kind 50 procent kans om het gen over te erven. Die kans is even groot voor jongens en meisjes.’
Nadat Inges vader, oma en tante aan maagkanker sterven, gaan er bij Inge alarmbelletjes af
Bij Inge Zwaagman werd de CDH1-mutatie drie jaar geleden ontdekt. ‘Mijn vader is overleden aan maagkanker toen ik veertien was’, vertelt ze. ‘Mijn oma was eind vijftig toen zij aan de ziekte stierf. Op dat moment was nog niet geweten dat het iets erfelijks kon zijn. En op mijn 48ste stierf mijn tante eraan. Haar dochter vond het zoveelste maagkankergeval in onze familie wel vreemd.’
‘Ondertussen werd bij mijn oudste zus borstkanker vastgesteld. En niet zomaar borstkanker, maar het lobulaire type, een vorm die eigen is aan de CDH1-mutatie. Zo bleek dat zij draagster is van het foute gen. Mijn andere zussen en ik zijn ook getest: mijn middelste zus heeft als enige de mutatie niet, ik wel. In april 2021 kreeg ik de diagnose, in juli is mijn maag al preventief verwijderd. Ook mijn oudste zus heeft gekozen voor een operatie.’
Ik heb mijn vader twee jaar lang ziek gezien en dat was heel heftig. Dat wilde ik niet voor mezelf
Inge
‘Ik heb geen seconde getwijfeld om mijn maag te laten verwijderen’, zegt Inge. ‘Als het te laat wordt ontdekt en de kanker is uitgezaaid, is er geen behandeling meer mogelijk. Ik heb mijn vader twee jaar lang ziek gezien en dat was heel heftig. Dat wilde ik niet voor mezelf, noch voor mijn kinderen en mijn man. Enkele weken voor onze operatie hebben mijn zus en ik nog een groot vreetfeest gegeven voor al onze vrienden en familie. Iedereen die kwam, moest lekker eten meenemen en we hebben de hele dag alleen maar geschranst. (lacht)’
‘Ik ben tot een week voor de ingreep blijven werken en dat was goed. Want je gaat wel nadenken natuurlijk. Hoe zal mijn leven er straks uitzien? Is er nog wel een leven zonder maag? Kan ik nog sporten? Alles is opeens onzeker.’
Inges leven is sinds de operatie helemaal anders: ‘Het is makkelijker om níét te eten’
Inge lag na de ingreep tien dagen in het ziekenhuis en ging naar huis met sondevoeding. Maar al snel probeerde ze stapje voor stapje weer normaal te eten. Ze ontdekte haar beperkingen met vallen en opstaan. ‘Soms valt iets niet goed. Ik begin dan te zweten, krijg een hoge hartslag en word misselijk. Ik moet dus goed plannen en altijd hele kleine beetjes eten. Je leert snel wat wel nog kan en wat niet. Rode kool, broccoli, brood, frieten, ijs, rauwe groenten, alles waar veel vet en suiker in zit, gaat bij mij niet goed. Pasta en rijst ook niet, want ik moet alles heel fijn kauwen omdat mijn mond deels de functie van de maag overneemt. Zo vies.’
‘Wortels, yoghurt, bananen, kaas, eieren, crackers en soep lukken wel. Ik neem ook elke dag een multivitamine, om de zes weken krijg ik een vitamine B12-injectie en elk half jaar een ijzerinfuus. Maar wat ik het allerzwaarst vind, is dat ik minder kan genieten van eten als sociale bezigheid. Je zit gezellig met je gezin aan tafel, je gaat met vrienden op restaurant… Maar bij mij is het precies alsof ik altijd op dieet ben. Ik ruik, ik proef, ik vind dingen lekker, maar ik kan het niet eten. Ik moet mij altijd beheersen.’
‘Ik heb ook geen hongergevoel. Ik kan gerust een paar dagen niet eten. Ik word dan alleen een beetje slap. Eigenlijk is het voor mij makkelijker om niet te eten dan wel. Het voedsel komt ook meteen in mijn darmen, wat invloed heeft op mijn gehele spijsvertering. Als ik voor mijn werk moet reizen, zal ik niets eten, want ik wil niet dat het onderweg misgaat.’
En wat met de kinderen van Inge? ‘Er is 50 procent kans dat ik het gen doorgaf’
Met de verwijdering van haar maag was de lijdensweg van Inge nog niet afgelopen. Tijdens haar herstel ontdekte ze een knobbeltje in haar borst en viel de diagnose lobulaire borstkanker. Haar borsten werden geamputeerd, ze werd bestraald en kreeg een borstreconstructie. ‘In die periode ging het eten ook slechter en zwol mijn buik op. Ik werd heel mager. Ik ben 1 meter 80 en woog nog 48 kilo. Bleek dat mijn darmen, die meer plaats hadden omdat mijn maag weg was, in de knoop waren gedraaid. Pas na die operatie kon mijn herstel pas écht beginnen.’
Het heeft me ook gereset: ik weet nu wat echt belangrijk is. Maar het is nooit meer zoals vroeger
Inge
‘Ik heb vandaag minder energie dan vroeger. ’s Avonds ben ik veel sneller moe. Als ik gegeten heb, val ik snel in slaap omdat dat zoveel vraagt van mijn lichaam. Maar ik lééf. Dat is het belangrijkste. Het is soms lastig, maar ik geniet van elke minuut dat ik er ben. Het heeft me ook gereset: ik weet nu wat echt belangrijk is. Ik ben weer gezond en gelukkig. Ik ga drie keer in de week hardlopen, ik heb een hele drukke en leuke job. Maar het is nooit meer zoals vroeger.’
‘En nu zijn mijn kinderen mijn grootste zorg. Er is 50 procent kans dat ik de genmutatie heb doorgegeven. Mijn zoon en dochter zijn nu zeven en negen. Pas vanaf hun achttiende kunnen ze getest worden. De kinderen van mijn oudste zus zijn dertigers. Zij hebben de mutatie allebei en lieten hun maag al verwijderen. We hopen zo dat die maagonderzoeken nog verbeteren, zodat een amputatie in de toekomst niet meer zo snel nodig zal zijn.’
In ons land gaat het anders als je het gen blijkt te hebben: ‘Veel jonge Belgen gaan naar Nederland’
‘Je maag laten verwijderen is geen gemakkelijke beslissing om te nemen’, zegt prof Ceelen. ‘Verschillende studies tonen immers een verschillend risico op het ontwikkelen van kanker aan. Het is altijd een afweging van voor- en nadelen. In het algemeen raden wij dragers van het gen wel aan om hun maag al op jonge leeftijd te laten verwijderen. Er zijn immers gevallen bekend waarbij op tienerleeftijd al maagkanker ontstaat.’
Een maagverwijdering uitstellen is alleen veilig met ervaren dokters én de juiste apparatuur. En België heeft geen expertisecentrum
Elvira Nijkamp, Nederlandse Stichting CDH1
In Nederland denkt men daar enigszins anders over. ‘Hier zijn twee expertisecentra en daar probeert men een maagverwijdering zo lang mogelijk uit te stellen’, zegt Elvira Nijkamp van de Nederlandse Stichting CDH1. ‘De patiënt moet dan wel regelmatig de maag laten controleren. Artsen zullen pas ingrijpen als ze verdachte plekjes ontdekken. Maar een maagverwijdering uitstellen is alleen veilig met ervaren dokters én de juiste apparatuur. België heeft zo’n expertisecentrum niet, dus zien onze centra ook jonge Belgen die nog liever even wachten met een maagverwijdering. Zij komen naar hier voor hun kijkonderzoek.’
Welke bijwerkingen heb je na de operatie?
‘Een maagverwijdering duurt drie tot vijf uur en kan gebeuren via een kijkoperatie of een robot. De meest gevreesde complicatie is een naadlek’, legt prof. Ceelen uit. ‘Er wordt een verbinding gemaakt tussen de dunne darm en de slokdarm en die naad kan gaan lekken. Maar dat gebeurt maar in maximaal 5 procent van de gevallen.’
‘Het belangrijkste probleem waarmee patiënten achteraf geconfronteerd worden, is gewichtsverlies. De maag produceert immers ghreline, een hormoon dat de eetlust stimuleert. Als je geen maag meer hebt, heb je ook geen eetlust meer. Daarnaast hebben patiënten ook vitamine- en mineralentekorten en hebben ze last van het dumpingsyndroom. Dat laatste zien we ook na een gastric bypass voor overgewicht. Als je geen maag hebt, komt het voedsel rechtstreeks in de dunne darm. Die sterk geconcentreerde voeding trekt in de dunne darm veel vocht aan. Dat vocht wordt onttrokken aan de omliggende bloedvaten. Daardoor kunnen patiënten duizelig worden of zelfs flauwvallen.’
‘Begeleiding door een diëtist is, zeker de eerste twee jaar, onontbeerlijk. Maar in principe kan je ook zonder maag zo goed als alles eten. Alleen met geraffineerde suikers moet je voorzichtig zijn, omdat die het dumpingsyndroom kunnen uitlokken.’
