Handige websites en betrouwbare bronnen

Als je te maken krijgt met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen, komt er veel op je af. Je wilt weten waar je op kunt vertrouwen — vooral als het om medische informatie gaat. Hier verzamelen we betrouwbare websites die je verder kunnen helpen. Van expertisecentra en erfelijkheidsklinieken tot patiëntenorganisaties en informatieve platforms.

We hebben de links voor je ingedeeld per onderwerp. Zodat je snel vindt wat je zoekt.

Stamverwant deelt bewust geen uitgebreide medische informatie, maar verwijst je wél graag naar de juiste plek.
Mis je iets? Laat het ons weten via info@stamverwant.nl. Dan vullen we de lijst aan.

hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet?

Erfelijke maagkanker

Erfelijkemaagkanker.nl

Lees hier alles over de genafwijking, de keuzes die je hebt en de mogelijke gevolgen van deze keuzes. De inhoud van de website is opgesteld door de nationaal erkende expertisecentra voor erfelijke maagkanker van het Antoni van Leeuwenhoek en het RadboudUMC.

Praatplaat ‘Informatie over CDH1 mutatie‘

Handige illustratie met alle onderwerpen die er toe doen bij CDH1/CTNNA1. Geeft houvast wanneer je iemand wilt uitleggen wat je hebt.

CDH1 and HDGC – the key facts (Engels)

Informatie op de site van de University of Otago, Nieuw-Zeeland, onder verantwoording van professor Parry Guilford, de ontdekker van erfelijke maagkanker.

No stomach for cancer (Engels)

Website van de Amerikaanse patiëntenorganisatie CDH1 en CTNNA1 met informatie over de diagnose, het leven na een maag verwijdering en verhalen van lotgenoten. Let op! De richtlijnen met betrekking tot de genafwijking zijn in de VS soms anders dan de richtlijnen in Europa.

SPKS.nl

Dit is de site van de stichting voor patiënten met maag of slokdarm kanker. Bij patiënten die maag kanker hebben gehad, is veelal de maag verwijderd. Zij ervaren dezelfde klachten als mensen die hun maag preventief hebben laten verwijderen.

Maag Darm Lever Stichting

De Maag Darm Lever Stichting werkt samen met patiëntenorganisaties en biedt betrouwbare informatie en maakt onderzoek mogelijk. Ze werken samen, bieden ondersteuning, doen aan preventie en geven voorlichting.

Kanker.nl

Informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex-) kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Kookboeken bij maagverwijdering

The art of eating without a stomach: how to thrive after gastrectomy for stomach cancer

Dr. Peter Thatcher (Engels)

Essen und trinken nach Magenentfernung

Herman Mestrom (Duits) Het boek is te bestellen via bijvoorbeeld Bol.com. Stichting SPKS heeft het vertaald naar het Nederlands en de Nederlandse versie kun je hier downloaden.

Erfelijke lobulaire borstkanker

Lobulairborstkanker.nl

Website met informatie van artsen specifiek over lobulaire borstkanker.

Lobulaire borstkanker kennisgroep

Besloten groep op Facebook voor mensen met lobulaire borstkanker en dragers van de CDH1|CTNNA1 gen afwijking.

Borstkankervereniging.nl

Alle informatie met betrekking tot borstkanker vind je op de website van de patiëntenvereniging.

Lobulaire borstkanker

(en link naar European Lobular Breast Cancer Consortium). Vrouwen met een afwijking in het CDH1 of CTNAA1 gen hebben naast de verhoogde kans op diffuse maagkanker ook een verhoogde kans op lobulaire borstkanker. Meer informatie over deze vorm van borstkanker vind je in dit artikel.

CDH1 Mutatie NL/BE

Een besloten Facebookgroep waar mensen met een CDH1- of CTNNA1-genmutatie ervaringen delen.

Zwanger worden en erfelijkheid

CDH1 IVF Group

Besloten Engelstalige groep voor mensen met een afwijking in het CDH1 gen die zwanger willen worden.

Kanker in de familie

Erfelijke aanleg voor kanker raakt aan alle aspecten van je leven. Stichting Erfelijke Kanker Nederland geeft informatie, organiseert lotgenotencontact en komt op voor de grote groep mensen met erfelijke kanker in de familie.

Erfelijkheid.nl

Onafhankelijke, op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en aanverwante onderwerpen.

Het laatste nieuws:

boomschijfjes2

Stamverwant-boomschijfjes

Nieuwe Stamverwant-boomschijfjes helpen artsen om dragers en naasten van een CDH1- of CTNNA1-genafwijking te wijzen op Stichting Stamverwant….
helmons famillie in libelle

Familie Helmons in Libelle

In het nieuwste themanummer van Libelle genaamd ‘kanker raakt ons allemaal’ staat een indrukwekkend interview met de familie Helmons….
firestarter

Firestarter

Wij zorgen voor de vonk. Houd jij ‘m aan? ‘Firestarter’ is een potje voor sociale en verbindende initiatieven binnen Stamverwant….
meer nieuws

Zoek hier alles wat je nodig hebt

helmons famillie in libelle

Familie Helmons in Libelle

In het nieuwste themanummer van Libelle genaamd ‘kanker raakt ons allemaal’ staat een indrukwekkend interview met de familie Helmons.