Laatste nieuws

‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in…

‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het…

‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont…

‘Herbeleef onze inspirerende stamdag.’ Op 9 november kwamen dragers van de CDH1- en CTNNA1-genafwijking, hun naasten en medische professionals samen voor een inspirerende lotgenotendag. Een dag vol…

Op zaterdag 9 november 2024 is de landelijke lotgenotendag! Artsen praten je bij over erfelijke maagkanker en lobulaire borstkanker. Ontmoet lotgenoten, hoor ervaringen, wissel suggesties en tips…

Susan, David, Inge, Jos, Babett en Roy zwommen op 1 september 2024 meer dan €5.000,- bij elkaar voor kankeronderzoek. Het bestuur van Stichting CDH1 is enorm trots…

Inspirerend. Zo vatten lotgenoten, artsen en de verpleegkundig specialist de eerste CDH1 wandeldag samen. Tijdens een zonnige Pieterpad etappe van Zelhem naar Braamt werd er gepraat, gelachen…

Swim to Fight Cancer Nijmegen doneert dit jaar een deel van de opbrengst aan het wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke maagkanker. Zwemmen voor ons eigen onderzoek! Doe jij…

Een kleine portie eten bestellen in een restaurant, acuut naar de WC moeten, hulpverleners waarschuwen. Was er maar een pasje dat alle ongemakken oplost voor mensen die…

Lotgenoten in de media

MDL-arts Jolanda van Dieren en mutatiedrager Inge Zwaagman zijn geïnterviewd voor Antoni, het online magazine van het Antoni van Leeuwenhoek magazine. Inge loopt in april 2025 de Rotterdamse marathon met daaraan gekoppeld een sponsoractie.

In BladB, het ledenblad (nummer 37, voorjaar 2025) van Borstkankervereniging Nederland vertellen Esther Brouwer en haar moeder Dorien over de schrik, de impact op hun dagelijks leven en de keuzes die ze moesten maken als drager van de CDH1-genafwijking.

In het UTRG magazine stond in de zomer van 2024 een interview met Matthias. Ruim 15 jaar geleden heeft hij zijn maag uit voorzorg laten verwijderen. Matthias vertelt hoe zijn leven vorm kreeg na de maagverwijdering.

In de Belgische krant Het Laatste Nieuws is op 29 februari een artikel geplaatst over het hebben van een afwijking in het CDH1 gen. Inge werd daarvoor geïnterviewd.

Aysha Meis – De Groot is zangeres en heeft een afwijking in het CDH1 gen. Daarover heeft zij een album uitgegeven. In de NRC van 2 februari een uitgebreid interview met Aysha.

In de Libelle interview met Tanya over de impact van de afwijking aan het CDH1 gen op haar familie en haar gezin (januari 2024).

In de Linda.nl een interview met Aysha, zij liet in het laatste jaar van haar studie haar maag verwijderen (oktober 2023).

Een interview met Nina in de krant van Hoek van Holland. Zij liep de 4daagse van Nijmegen om geld in te zamelen voor onderzoek naar het CDH1 gen (juli 2023).

Op de site van RadboudUMC een interview met Tanya over doneren voor onderzoek naar het CDH1 gen. Zij heeft de gen afwijking CDH1 en is maag-darm-leverarts in het RadboudUMC (juli 2023).

‘In de benen voor genen’ de zussen Judith, Esther, Sophie en tante Hanneke halen tijdens de 4-daagse geld op voor onderzoek naar CDH1 genafwijking. Bericht van Omroep Gelderland (juli 2022).

Interview met Paulien over de impact van de CDH1 genmutatie op haar leven in Linda.nl (oktober 2020).

In Blad B, het magazine van de Borstkankervereniging staat een interview met Paulien (voorjaar 2019).

Zoek hier alles wat je nodig hebt