Het verhaal van Cora en haar familie in Amazing Erasmus MC
Stamverwanten Cora Reisig (66), haar zoon Remco (38) en haar dochter Melinda (40) doen hun verhaal voor Amazing Erasmus MC.
In de toekomst een maagverwijdering - hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet?
Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd. Tot nu toe is er niets gevonden. Maar Jesse denkt dat hij ergens in de toekomst zijn maag moet laten verwijderen. Welke invloed heeft dat op zijn leven?
‘Ik kreeg het advies om te wachten met testen tot ik 18 werd .’
Als je te maken krijgt met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen, komt er veel op je af. Je wilt weten waar je op kunt vertrouwen — vooral als het om medische informatie gaat.
Op de pagina handige sites verzamelen we betrouwbare websites die je verder kunnen helpen. Van expertisecentra en erfelijkheidsklinieken tot patiëntenorganisaties en informatieve platforms.
Stamverwant deelt bewust geen uitgebreide medische informatie, maar verwijst je wél graag naar de juiste plek.
Hoe het is, een leven zonder maag, weet Jesse wel. Zijn moeder is het wandelende voorbeeld voor hem. Zij leeft al 10 jaar zonder maag. Jesse was 12 toen zij haar maag uit voorzorg liet verwijderen.
In Nederland zijn er twee expert centra voor mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen: het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) en het RadboudUMC. Het is belangrijk dat mensen met deze erfelijke en zeldzame aandoening gezien worden door ervaren artsen.
ervaringen van anderen:
Stamverwanten Cora Reisig (66), haar zoon Remco (38) en haar dochter Melinda (40) doen hun verhaal voor Amazing Erasmus MC….
In het nieuwste themanummer van Libelle genaamd ‘kanker raakt ons allemaal’ staat een indrukwekkend interview met de familie Helmons….
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn…
