In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze dat dit geen toeval kon zijn. ‘Onze kinderen waren nog heel klein en we hadden al het nodige meegemaakt. Na enige aarzeling besloot ik mee te werken aan maag- en darmonderzoek. En zo kwamen we opnieuw in een achtbaan terecht.’
Johan leeft ruim 10 jaar zonder maag. Tijdens het onderzoek van Johans maag en darmen in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) in 2010 worden er zegelring cellen gevonden. Oorzaak: een afwijking in het CDH1 gen.
Via een open maag operatie in het AVL wordt de maag van Johan verwijderd. Sinds die tijd staat hij onder controle in het AVL. Johans zus heeft dezelfde gen afwijking en kiest voorlopig voor maag controles. De broer van Johan heeft zich niet laten testen.
Het eerste kindje van Johan en Cecilia overleed in de baarmoeder. Tijdens de zwangerschap van de tweede kreeg de moeder van Johan maagkanker. Ze stierf voor ze haar kleinkind kon zien. Een verdrietige tijd. In 2010 was het leven in rustig vaarwater terechtgekomen. Johan had een baan als installatiemonteur en Cecilia werkte als verzorgende met ernstig meervoudig gehandicapten. Het gezin, met twee kinderen van 4 en 6, was druk maar liep op rolletjes.
‘No way dat ik mijn gezin in de steek zou laten’
Johan: ‘Het onderzoek van m’n maag in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) zette alles weer op zijn kop. Toen de arts de uitslag live met me wilde bespreken en niet per telefoon, wist ik genoeg.’ Er waren zegelring cellen gevonden die wezen op een voorstadium van maagkanker. ‘Het nieuws sloeg in als een bom, maar ik was meteen strijdbaar. No way dat ik mijn gezin in de steek zou laten.’
Voorbereiden op het onbekende
Johan had geen keuze: zijn maag moest zo snel mogelijk worden verwijderd. Eerst moest hij zich fysiek voorbereiden: ‘Je valt na de ingreep enorm af, dus legde ik een vet buffer aan. Ik kwam tien kilo aan. Ook werkte ik aan mijn spierkracht en conditie. Ik wilde zo fit mogelijk de operatie in.’
Daarnaast ondernam het gezin zoveel mogelijk leuke dingen. Weekendjes weg, op vakantie met de kinderen, uit lunchen. Cecilia: ‘Fijne herinneringen maken, nu het nog kon. We hadden geen idee hoe het leven er na de operatie uit zou zien.’
Plicht
Op 11 oktober 2013 meldde Johan zich in het AVL. ‘Het was vreemd om gezond het ziekenhuis in te lopen en wakker te worden met slangen en sondevoeding. Ik was natuurlijk verzwakt, dat is normaal na een open maag operatie. Toch wilde ik zo snel mogelijk uit bed.’
‘Ik weet nog dat er die week in het ziekenhuis een informatiemiddag was voor mijn familie. Ik was erbij, infuus en al. Verder wilde ik niet op de foto, ik wilde niet dat mijn kinderen me zo zouden zien. Ik zou in mijn eentje herstellen en als sterke vent terugkomen.’
Schema
Eenmaal thuis hield Johan zich streng aan een aantal voorschriften. ‘Ik was vrij star. Zo moest en zou ik om de twee uur eten. Als dat niet lukte, raakte ik in de stress.’ Cecilia: ‘In een gezin met 2 kleintjes kun je nu eenmaal niet op de minuut af een schema volgen.’ In de zorg had Cecilia te maken met weekenddiensten. Johan: ‘Voor de operatie ving ik dat natuurlijk op, ik ging dan vaak met de kinderen naar het park. Het was mijn drijfveer om dat zo snel mogelijk weer te kunnen doen.’
Cecilia: ‘We liepen ook tegen andere dingen aan. We konden niet meer in elkaars armen inslapen. Johan moest hoger liggen, vanwege maagzuur. Dat lijkt misschien niet belangrijk, maar het voelt wel zo.’
Weer aan het werk
Johan: ‘Ik zag mezelf in die tijd vooral als kostwinner en voelde veel druk. Na een jaar was ik weer fulltime actief als installatiemonteur. Met als gevolg dat ik thuis geen energie meer over had. Ik wilde er dan zijn voor Cecilia en de kinderen maar samen eten lukte me bijvoorbeeld niet.’
‘Wat er ook gebeurt, we hebben elkaar’
Cecilia: ‘Om toch in de buurt te zijn, ging hij bij de televisie zitten. Dat gaf dan weer onrust, dus stuurde ik hem naar boven om te rusten. Beter helemaal afwezig dan half erbij. Het was niet altijd gemakkelijk, we raakten het contact met elkaar enigszins kwijt. We hebben toen afgesproken om alles te benoemen, ook dingen die niet lekker lopen. Of als je het niet met elkaar eens bent. Dat heeft ontzettend geholpen.’
Terugval
Na twee jaar kreeg Johan opeens een wondbreuk. Hij moest opnieuw worden geopereerd. Johan: ‘Na de verwijdering van mijn maag ging ik als een tank, nu stortte ik helemaal in. Het was een enorme stap terug. Alle ellende kwam eruit.’
Cecilia stelde voor dat zij meer uren zou gaan werken. ‘Het leek me slim om de lasten te delen, ook omdat ik zag hoeveel energie het hem kostte. Een dag minder werken zou hem goed doen.’ Johan: ‘Ik vond het erg moeilijk om dat toe te geven. Bovendien verwachtte ik dat mijn baas het absoluut niet zou willen.’
Doseren
Na lang aarzelen trok hij toch de stoute schoenen aan en kaartte het aan. Wat bleek? Zijn werkgever wilde hem niet kwijt en werkte meteen mee. Johan: ‘Toen viel er een enorme last van mijn schouders. Ik kan nu meer rust nemen en heb geleerd om beter te doseren. Dat heeft goed uitgepakt en het is onze relatie ook ten goede gekomen.’
Nieuwe spelregels
Cecilia: ‘Gaandeweg leerden we samen dingen op te lossen: toen Johan nog weinig kon eten, zetten we bakjes tapas op tafel. Dan kon hij toch gezellig mee eten. We konden niet naar een restaurant maar wel samen koken en een kaarsje op tafel zetten. Tegenwoordig is hij zelfs de kok en tovert de lekkerste dingen van de barbecue.’
‘Je moet met nieuwe spelregels leren leven’
Johan: ‘Het is gewoon een feit dat je minder voedingsstoffen uit je eten haalt. In de winter kost het veel energie om warm te blijven en je hebt minder te vergeven. Je moet met nieuwe spelregels leren leven. Als je dat eenmaal doorhebt, gaat alles beter.’
Eendje met tegenwind
De operatie waarin de maag is verwijderd is ruim tien jaar geleden. Johan voelt zich nu weer gezond. ‘Ik kan weer klussen in huis, een badkamer plaatsen. Maar ik weet dat ik mezelf niet voorbij moet lopen. Vroeger was ik qua energie een Formule 1-raceauto, nu een Eendje met tegenwind.’
‘Ik ken de signalen van mijn lichaam en die neem ik serieus. Ik dank God op mijn blote knieën dat mijn tante zo alert was om aan de bel te trekken. En dat er onderzoek mogelijk is naar de afwijking in het CDH1 gen. Anders was ik er niet meer geweest.’
Praten
Johan en Cecilia hebben nog iets geleerd: blijf praten met elkaar, juist over moeilijke dingen. Cecilia: ‘Onze kinderen hebben ook 50% kans op de gen afwijking. Onze dochter is bijna oud genoeg om zich te laten testen en maakt zich veel zorgen. Het staat haar op dit moment erg in de weg. Nu moeten we er als ouder voor haar zijn. Dat staat boven alles.’ Johan: ‘We hebben elkaar nodig en het is fijn om te weten dat we het samen wel redden. Altijd.’
‘Ik was een Formule 1-raceauto, nu een Eendje met tegenwind’
— Johan (53)
