Een stam van mensen die verbonden zijn door dezelfde genafwijking en door de wil om elkaar te steunen.
Hier vind je verhalen van stamgenoten, herkenning, uitleg in gewone taal, en een plek om je vragen te stellen.
Je mag erbij zijn, precies zoals je bent – of je nu net begint aan deze reis, of al langer onderweg bent.
leven met cdh1 / ctnna1?
Met een wildcard mag Hanneke meedoen aan de 4Daagse om geld op te halen voor onderzoek. Op deze pagina lees je haar verhaal, haar motivatie, hoe zij zich voorbereidt en hoe je kunt doneren
Met een wildcard mag Hanneke meedoen aan de 4Daagse om geld op te halen voor onderzoek. Op deze pagina lees je haar verhaal, haar motivatie, hoe zij zich voorbereidt en hoe je kunt doneren
Stamverwanten stemden op Firestarter initiatieven waar de meeste behoefte aan is. 3 ideeën willen we als eerste oppakken. Hierbij een oproep!
Op 26 mei 2026 organiseren we de eerste online kampvuursessie met het onderwerp: receptenboek voor ontmaagden. Sluit aan!
Met een wildcard mag Hanneke meedoen aan de 4Daagse om geld op te halen voor onderzoek. Op deze pagina lees je haar verhaal, haar motivatie, hoe zij zich voorbereidt en hoe je kunt doneren
Met een wildcard mag Hanneke meedoen aan de 4Daagse om geld op te halen voor onderzoek. Op deze pagina lees je haar verhaal, haar motivatie, hoe zij zich voorbereidt en hoe je kunt doneren
Stamverwanten stemden op Firestarter initiatieven waar de meeste behoefte aan is. 3 ideeën willen we als eerste oppakken. Hierbij een oproep!
..mocht je medische informatie nodig hebben?
Raadpleeg je behandelaar of één van de volgende handige sites:
Stamverwanten Cora Reisig (66), haar zoon Remco (38) en haar dochter Melinda (40) doen hun verhaal voor Amazing Erasmus MC.
In het nieuwste themanummer van Libelle genaamd ‘kanker raakt ons allemaal’ staat een indrukwekkend interview met de familie Helmons.
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom