Een stam van mensen die verbonden zijn door dezelfde genafwijking en door de wil om elkaar te steunen.
Hier vind je verhalen van stamgenoten, herkenning, uitleg in gewone taal, en een plek om je vragen te stellen.
Je mag erbij zijn, precies zoals je bent – of je nu net begint aan deze reis, of al langer onderweg bent.
leven met cdh1 / ctnna1?
Na het succes van vorig jaar gingen we zaterdag 6 september weer op pad! Zon, verhalen en verbondenheid; Onze tweede wandeldag in Lunteren was wederom een mooie ervaring. Lees en bekijk de terugblik en foto’s van deze bijzondere dag.
locatie:
lunteren
‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in voor de tweede Stamverwant Wandeldag. Zon, natuur, gesprekken en verbondenheid maakten er een
‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het over erfelijke maagkanker. Te gast is Tanya Bisseling, MDL-arts in het Radboudumc én
‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont van preventieve operaties na borstkanker. Wat gebeurt er met je lijf na een
‘Herbeleef onze inspirerende stamdag.’ Op 9 november kwamen dragers van de CDH1- en CTNNA1-genafwijking, hun naasten en medische professionals samen voor een inspirerende lotgenotendag. Een dag vol ontmoetingen, waardevolle gesprekken en belangrijke medische inzichten. https://youtu.be/vsSkzuH1pjk?si=HjEYqld9hIMdCBtw ‘Deze video geeft een
‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in voor de tweede Stamverwant Wandeldag. Zon, natuur, gesprekken en verbondenheid maakten er een
‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het over erfelijke maagkanker. Te gast is Tanya Bisseling, MDL-arts in het Radboudumc én
‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont van preventieve operaties na borstkanker. Wat gebeurt er met je lijf na een
..mocht je medische informatie nodig hebben?
Raadpleeg je behandelaar of één van de volgende handige sites:
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.