
Het verhaal van Cora en haar familie in Amazing Erasmus MC
Stamverwanten Cora Reisig (66), haar zoon Remco (38) en haar dochter Melinda (40) doen hun verhaal voor Amazing Erasmus MC.
Stamverwanten stemden tijdens Stamgenotendag op 11 april 2026 op Firestarter initiatieven waar de meeste behoefte aan is. Drie ideeën willen we als eerste oppakken. Hierbij een oproep, want.. we hebben je hulp nodig!
Voordat we verder gaan is het goed om te weten: Firestarter-initiatieven zijn stamideeën die we samen aanwakkeren om onze behoeften als stamgenoten concreet aan te pakken.
1. Het eigen stamverwant receptenboek.
Een speciaal receptenboek voor mensen zonder maag. Hiervoor organiseren we op 26 mei de eerste online kampvuursessie! We komen sowieso al met vier stamgenoten samen en nodigen je graag uit om ook aan te sluiten om ideeën uit te wisselen.
Programma:
19:00–19:15: Korte introductie van de aanwezigen
19:15–19:45: Eerste brainstorm: wat is de essentie van het boek? Wat moet er vooral wél in komen? Wat juist niet?
19:45–20:00: Wie pakt wat op? Wat is nodig? Wie vervult welke rol? Wanneer spreken we elkaar weer?
Sluit jij je aan tijdens deze eerste online kampvuursessie?
2. Prentenboek voor kinder over erfelijke aanleg.
Tanya Bisseling en Yma Garay ontwikkelen graag een boekje voor kinderen om uitleg te geven over wat erfelijke aanleg inhoudt. Ze willen hierover samen met psychologen en pedagogen in gesprek over wat zo’n boekje voor kinderen zou moeten bevatten, maar zoeken ook stamgenoten die mee willen denken en doen. Heb jij ideeën over inhoud, vorm of toon? Sluit dan vooral aan in het gesprek. We zoeken ook nog een illustrator, tekstschrijver en drukker/uitgever.
3. Bloedwaardes-app
Tijdens Stamgenotendag presenteerde Hanneke Peperkamp een Excelbestand waarmee zij als maagloos persoon haar bloedwaardes bijhoudt, inclusief uitleg over wat de waarden betekenen, de boven- en ondergrenzen en wat het kan betekenen als ze daarboven of eronder zitten.
De sessie werd erg goed ontvangen en dit initiatief kreeg veel stemmen. Hanneke wil dit graag samen met andere stamgenoten verder ontwikkelen tot een app – met medische check door een expert. We zoeken een app-bouwer, meedenkers voor inhoud en gebruik én iemand met medische kennis voor de controle.

Stamverwanten Cora Reisig (66), haar zoon Remco (38) en haar dochter Melinda (40) doen hun verhaal voor Amazing Erasmus MC.

In het nieuwste themanummer van Libelle genaamd ‘kanker raakt ons allemaal’ staat een indrukwekkend interview met de familie Helmons.

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom