
Het verhaal van Cora en haar familie in Amazing Erasmus MC
Stamverwanten Cora Reisig (66), haar zoon Remco (38) en haar dochter Melinda (40) doen hun verhaal voor Amazing Erasmus MC.
Het begon met een volle zaal. Zeshonderd studenten bij elkaar, om te leren over één gen: CDH1. Bij de start van de Maagkanker Challenge hoorden zij van Hanneke hoe het is om te leven zonder maag. Daarna gingen ze zelf aan de slag.
Hanneke vertelt in deze video hoe het is om te leven zonder maag, omdat ze drager is van een CDH1-afwijking. Dit is de video die de studenten te zien kregen.
De Maagkanker Challenge is een health hackathon. Het is een initiatief van UMC Utrecht en MDL Fonds. Zeshonderd studenten werken een aantal maanden lang aan onderzoeksvragen rond een CDH1-mutatie. Meer dan zeshonderd (bio)medische studenten van de Universiteit Utrecht buigen zich over diffuus-type maagkanker, vooral over de erfelijke vorm door een afwijking in het CDH1-gen.
De studenten werken niet alleen. Ze bedenken samen met artsen en het MDL Fonds nieuwe ideeën voor onderzoek naar maagkanker en het leven zonder maag. Ook Radboudumc, Stichting Erfelijke Kanker Nederland en Stamverwant doen mee. Zo komt het patiëntenperspectief in elke fase terug.
De challenge werd op vrijdag 16 oktober afgetrapt in Kinepolis Utrecht. Studenten van drie opleidingen kwamen daar bij elkaar. Samen verkenden zij wat een afwijking in het CDH1-gen betekent: een erfelijke aanleg voor maagkanker en borstkanker.
Het hoogtepunt van de middag was het verhaal van Hanneke. Zij leeft door de genafwijking zonder maag. Wie dat nog nooit van dichtbij heeft gezien, zijn de video en de ervaringsverhalen van stamgenoten enorm waardevol. Ze hoopt dat de frisse blik van de studenten leidt tot nieuwe oplossingen, zodat anderen in de toekomst minder ingrijpende keuzes hoeven te maken.
Bij Stamverwant kennen we de gevolgen van een CDH1- of CTNNA1-afwijking van dichtbij. De keuze voor een preventieve operatie is impactvol. Het leven daarna vraagt veel aanpassingen. En er is nog veel dat we niet weten. Daarom is het zo mooi dat zeshonderd jonge, toekomstige artsen en onderzoekers zich hier een tijd lang op richten. Wij zijn trots dat we met verschillende stamgenoten bij dit initiatief mochten aansluiten en dat ervaringsverhalen zoals die van Hanneke daarin een plek krijgen.
De komende weken werken de studenten hun ideeën uit. Op 13 november worden de eerste voorstellen gepresenteerd en gekozen. Wij houden je op de hoogte via onze Socie app. Word lid.
Meer onderzoek naar erfelijke maagkanker begint met extra middelen. Je kunt een gift doen via onze ‘Stamverwant in Actie’ pagina bij het MDL Fonds.
Of je kunt natuurlijk zelf in actie komen om geld op te halen. Dit kun je bijvoorbeeld doen door op een verjaardag een doneerdoos neer te zetten, een eind te zwemmen, de 4Daagse te wandelen of iets te doen wat je aan het hart ligt.
De opbrengsten van ‘Stamverwant in Actie’ gaan direct naar onderzoek voor de genafwijking CDH1 en CTNNA1.
De start van de Maagkanker Challenge kreeg veel aandacht:

Stamverwanten Cora Reisig (66), haar zoon Remco (38) en haar dochter Melinda (40) doen hun verhaal voor Amazing Erasmus MC.

In het nieuwste themanummer van Libelle genaamd ‘kanker raakt ons allemaal’ staat een indrukwekkend interview met de familie Helmons.

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom