Een afwijking in het CDH1- of CTNNA1-gen is zeldzaam. In Nederland gaat het om een kleine groep families – maar de impact kan groot zijn. Leven met zo’n genafwijking betekent vaak keuzes maken die je dagelijks leven raken. Denk aan jaarlijkse controles, nadenken over preventieve operaties of de gevolgen voor je kinderwens. Voor de drager, maar ook voor partners, kinderen, familie en vrienden.
Stamverwant is er om deze mensen te steunen. Met herkenbare verhalen, contact met stamgenoten en een luisterend oor.
Wil jij daarbij helpen?
Met een jaarlijkse bijdrage van €25 maak jij het verschil.
Help je mee? Word stamdonateur.
Onze voorzitter, stamhoofd Loes Peters, ziet elke dag wat we samen kunnen betekenen. Met een luisterend oor, een bemoedigend berichtje of een hand die helpt.
Wat als je weet dat je iets kunt doen? Iets kleins, dat groots voelt voor een ander. Er zijn zoveel manieren om bij te dragen. Van het organiseren van een activiteit zoals de wandeldag tot het starten van je eigen actie voor een dierbare.
Of je nu wilt doneren, vrijwilliger wordt of een (sportieve) actie start: alle hulp is welkom. Want zoals Loes zegt: “Samen houden we het vuur in onze stam brandend.”
Een stam bouw je samen.
Een stam kan niet zonder mensen die meedoen. Die de handen uit de mouwen willen steken, een idee willen delen of anderen op weg helpen. Stamverwant draait op vrijwilligers – soms eenmalig, soms voor langere tijd.
Misschien wil je helpen bij een bijeenkomst. Of lijkt het je leuk om de Socie-app tot leven te brengen als ambassadeur. Heb je schrijftalent of barst je van de ideeën? We horen graag van je.
Laat hiernaast weten wat je zou willen doen. Dan nemen we contact met je op.
Beweeg voor de stam, bak voor de stam, bedenk je eigen actie.
Heb je een goed idee om geld in te zamelen voor Stamverwant? Dat juichen we toe!
Of je nu een sponsorloop wilt doen, statiegeldflessen inzamelt, koekjes bakt of een creatieve actie bedenkt: alles helpt.
Start een actie die bij jou past, alleen of met anderen. Wij denken graag met je mee en kunnen je helpen met tips en materialen.
Laat hiernaast weten wat je van plan bent, dan nemen we contact met je op.
‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in voor de tweede Stamverwant Wandeldag. Zon, natuur, gesprekken en verbondenheid maakten er een
‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het over erfelijke maagkanker. Te gast is Tanya Bisseling, MDL-arts in het Radboudumc én
‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont van preventieve operaties na borstkanker. Wat gebeurt er met je lijf na een
‘Herbeleef onze inspirerende stamdag.’ Op 9 november kwamen dragers van de CDH1- en CTNNA1-genafwijking, hun naasten en medische professionals samen voor een inspirerende lotgenotendag. Een dag vol ontmoetingen, waardevolle gesprekken en belangrijke medische inzichten. https://youtu.be/vsSkzuH1pjk?si=HjEYqld9hIMdCBtw ‘Deze video geeft een
‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in voor de tweede Stamverwant Wandeldag. Zon, natuur, gesprekken en verbondenheid maakten er een
‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het over erfelijke maagkanker. Te gast is Tanya Bisseling, MDL-arts in het Radboudumc én
‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont van preventieve operaties na borstkanker. Wat gebeurt er met je lijf na een
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.