Tweede Stamverwant Wandeldag
‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in voor de tweede Stamverwant Wandeldag. Zon, natuur, gesprekken en verbondenheid maakten er een dag van om te onthouden. Hieronder lees je de terugblik van Inge, Hanneke, Jolanda en […]
Luistertip: Erfelijke maagkanker met Tanya Bisseling
‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het over erfelijke maagkanker. Te gast is Tanya Bisseling, MDL-arts in het Radboudumc én zelf drager van de CDH1-genafwijking. Zij vertelt over wat erfelijke diffuse maagkanker precies inhoudt, welke […]
Alle mooie borsten
‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont van preventieve operaties na borstkanker. Wat gebeurt er met je lijf na een borstoperatie vanwege – een verhoogd risico op – borstkanker? Voor veel mensen is die vraag […]
Terugblik op landelijke CDH1 & CTNNA1 dag
‘Herbeleef onze inspirerende stamdag.’ Op 9 november kwamen dragers van de CDH1- en CTNNA1-genafwijking, hun naasten en medische professionals samen voor een inspirerende lotgenotendag. Een dag vol ontmoetingen, waardevolle gesprekken en belangrijke medische inzichten. https://youtu.be/vsSkzuH1pjk?si=HjEYqld9hIMdCBtw ‘Deze video geeft een mooie sfeerimpressie van de dag.’ Naast de introductie van Stamverwant was er veel aandacht voor […]
Programma landelijke CDH1 & CTNNA1 dag
Op zaterdag 9 november 2024 is de landelijke lotgenotendag! Artsen praten je bij over erfelijke maagkanker en lobulaire borstkanker. Ontmoet lotgenoten, hoor ervaringen, wissel suggesties en tips uit. Dit is de plek waar je in gesprek kunt met artsen en lotgenoten over dat wat jou bezighoudt. Deze dag is voor iedereen met een afwijking in […]
Swim to Fight Cancer Nijmegen: team Stichting CDH1 & friends haalt meer dan €5.000,- op
Susan, David, Inge, Jos, Babett en Roy zwommen op 1 september 2024 meer dan €5.000,- bij elkaar voor kankeronderzoek. Het bestuur van Stichting CDH1 is enorm trots op deze zwemmers die namens de patiëntenorganisatie meededen aan Swim to Fight Cancer Nijmegen. Tien procent van de totale opbrengst van dit zwemevenement gaat dit jaar naar het […]
Eerste CDH1 wandeldag brengt veel inspiratie
Inspirerend. Zo vatten lotgenoten, artsen en de verpleegkundig specialist de eerste CDH1 wandeldag samen. Tijdens een zonnige Pieterpad etappe van Zelhem naar Braamt werd er gepraat, gelachen en gewandeld. Een ontspannen manier om uitgebreid van gedachten te wisselen over onze genafwijking. Waar gaat het eigenlijk over? Bij verzamelpunt café De Groes in Zelhem ging het […]
Doe mee met Swim to Fight Cancer Nijmegen
Swim to Fight Cancer Nijmegen doneert dit jaar een deel van de opbrengst aan het wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke maagkanker. Zwemmen voor ons eigen onderzoek! Doe jij mee op zondag 1 september 2024? Iedereen mag meedoen Sluit je aan bij ons Team CDH1 en laat je sponsoren door familie en vrienden. Lotgenoten, partners, kinderen, vrienden: […]
Stichting CDH1 wil landelijk erkende pas voor mensen zonder maag
Een kleine portie eten bestellen in een restaurant, acuut naar de WC moeten, hulpverleners waarschuwen. Was er maar een pasje dat alle ongemakken oplost voor mensen die geen maag meer hebben. Het bestuur van Stichting CDH1 begrijpt deze behoefte en wil graag meewerken aan een landelijk erkende pas. Maar die bestaat nog niet. Waarom dit […]
31 mei – CDH1 wandeldag met Jolanda van Dieren
Heb je zin om een dag te wandelen met anderen die ook te maken hebben met de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen? Op vrijdag 31 mei wandelen we van Zelhem naar Braamt, een etappe van het Pieterpad (17 km). Jolanda van Dieren op het Pieterpad in Drenthe Waarom het Pieterpad? We wandelen een […]
Landelijke bijeenkomst CDH1 & CTNNA1
Op zaterdag 9 november 2024 is de landelijke bijeenkomst CDH1 en CTNNA1. Dé plek om artsen te spreken en ervaringen uit te wisselen. Reserveer deze dag alvast in je agenda. Meer informatie over het programma en hoe jij je kunt aanmelden, volgt later.
Sluit je aan bij de online community
Omgaan met de gevolgen van CDH1 of CTNNA1, hoe doe je dat? Deel je ervaring in de online community van Stichting CDH1. Dé plek waar je gemakkelijk contact legt met andere mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen. Ook naasten zijn welkom. Kom erbij! Waarom een app? De online community is gratis […]
De Col du Tourmalet op voor onderzoek naar erfelijke maagkanker
Ruim een jaar weten de broers Marcel en Michaël dat ze de afwijking in het CDH1 gen hebben. De broers hebben het voor elkaar gekregen dat Team Westland het onderzoek naar erfelijke maagkanker gaat sponsoren. Daarvoor wordt op 19 juni 2024 de Col du Tourmalet in Frankrijk bedwongen. En jij kunt meedoen! ‘2023 was een […]
Zangeres Aysha brengt debuutalbum uit over leven zonder maag
Al bijna 7 jaar leeft Aysha Meis zonder maag. Op 9 februari van dit jaar is haar debuutalbum Zwart/wit verschenen. In diezelfde week stond Aysha in bijna alle Nederlandse kranten met een groot interview. De afwijking in het CDH1 gen en de impact daarvan op haar leven heeft daarmee veel aandacht gekregen. Zingen over impact […]
Patiëntenbijeenkomst Zeldzame Kankers
Op zaterdag 9 maart organiseert het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker (zoals CDH1 en CTNNA1) en hun naasten. Je bent ook welkom wanneer je niet onder behandeling bent in het AvL. Deelname is gratis, wel aanmelden. Meer informatie over het programma en aanmelden.
Onderzoek naar medicatie erfelijke maagkanker
Welke medicatie kan maagkanker voorkomen als je geboren wordt met een afwijking in het CDH1 gen? Dit is de onderzoeksvraag van Jaimy Peters, student Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. In het kader van zijn Bachelorstage krijgt hij de kans om dit onderzoek uit te voeren onder leiding van professor Parry […]
MDL-arts Jolanda van Dieren met sabbatical
Maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) Jolanda van Dieren, werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), neemt in 2024 een sabbatical. Voor CDH1 en CTNNA1 patiënten maakt dokter Van Dieren een uitzondering, die blijven dit jaar bij haar onder controle. Tijdens haar sabbatical wandelt ze het Pieterpad om geld op te halen voor onderzoek naar erfelijke maagkanker. […]
Bestuurswissel bij Stichting CDH1
Vanaf 2024 heeft Stichting CDH1 een nieuw bestuur. Jarenlang hebben nicht en neef Hilde en Mark Vos de Stichting draaiende gehouden. Zij organiseerden om het jaar de landelijke contact dag voor lotgenoten, naasten en artsen. Er komt nu een frisse wind door de Stichting. Het bestuur kan vanwege de subsidie die van VWS is ontvangen […]
We krijgen subsidie!
Het beste nieuws voor 2024: Stichting CDH1 krijgt subsidie! Dit betekent dat we komend jaar de informatie, het contact met lotgenoten en het behartigen van onze belangen kunnen verbeteren. Zodat je bij ons nog meer kennis en ervaring vindt over leven met een erfelijke afwijking aan het CDH1 of CTNNA1 gen. ‘Het was spannend,’ vertelt […]
Persoonlijke verhalen van patiënten bij symposium erfelijke maagkanker
‘Hoe landde het nieuws dat jij een afwijking hebt aan het CDH1 gen in jouw familie?’ Dit was de vraag aan patiënten Henk (76) en Dorien (52) van der Meer (vader en dochter) en Elvira Nijkamp (50) waar het publiek, artsen en onderzoekers uit diverse Europese expertisecentra, direct op inhaakten. Ervaring van patiënten Professor Bleiker, […]
Van maagverwijdering tot maagcontroles: de ontwikkelingen en dilemma’s bij CDH1 en CTNNA1
Verslag van een wetenschappelijk symposium Zijn maagcontroles een goed en betrouwbaar alternatief voor een preventieve maagverwijdering? Dit was de centrale vraag tijdens het symposium over erfelijke maagkanker op 12 en 13 oktober in het Radboudumc in Nijmegen. Ruim twintig artsen uit heel Europa waren bijeen om kennis en ervaring uit te wisselen over onderzoek naar […]
Bestuur Stichting CDH1 zoekt uitbreiding
De laatste jaren hebben Hilde en Mark Vos het bestuur van Stichting CDH1 gevormd. Afgelopen augustus is een derde bestuurslid toegetreden: Elvira Nijkamp. Zij heeft direct haar beschikbare tijd gebruikt voor het aanvragen van een subsidie voor patiëntenorganisaties bij het ministerie van VWS. Mark, Hilde en Elvira willen meer activiteiten opstarten en daarvoor zoeken zij […]
Steun Stichting CDH1, word donateur
In Nederland is op dit moment bij slechts 35 families de erfelijke afwijking van het CDH1 of CTNNA1 gen bekend. Deze afwijking veroorzaakt maag- en borstkanker, waardoor velen zonder maag en/of borsten verder moeten leven. Dit zijn geschat ongeveer 250 dragers met een genafwijking die allen na moeten denken over wel of niet hun maag […]
