Op 9 november kwamen dragers van de CDH1- en CTNNA1-genafwijking, hun naasten en medische professionals samen voor een inspirerende lotgenotendag. Een dag vol ontmoetingen, waardevolle gesprekken en belangrijke medische inzichten.
Naast de introductie van Stamverwant was er veel aandacht voor belangrijke thema’s. We kregen een update over hoe medische richtlijnen tot stand komen en kregen uitleg over preventieve maagcontroles. Ook stond lobulaire borstkanker op het programma: wat is het precies en wat kan de Stichting Lobulair Borstkanker hierin betekenen?
Daarnaast was er aandacht voor de mentale impact van het dragen van een genafwijking.
Na een gezellige pauze konden deelnemers in verdiepende sessies verder praten en persoonlijke ervaringen delen.
Deze dag was niet mogelijk geweest zonder de inzet van sprekers, organisatoren en alle aanwezigen. Dank jullie wel!
Tijdens deze dag presenteerden we onze nieuwe naam: Stamverwant. Een naam die past bij wie we zijn: een hechte gemeenschap – ofwel stam – van mensen die verwant zijn door een gemeenschappelijke genafwijking. Als stamgenoot sta je er niet alleen voor. In onze stam delen we ervaringen, steunen we elkaar en vinden we samen onze weg met CDH1 of CTNNA1. We zullen onze nieuwe identiteit in de loop van dit jaar stap voor stap uitrollen.
‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in…
‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het…
‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont…
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.