Het verhaal van Cora en haar familie in Amazing Erasmus MC
Stamverwanten Cora Reisig (66), haar zoon Remco (38) en haar dochter Melinda (40) doen hun verhaal voor Amazing Erasmus MC.
‘Herbeleef onze inspirerende stamdag.’
Op 9 november kwamen dragers van de CDH1- en CTNNA1-genafwijking, hun naasten en medische professionals samen voor een inspirerende lotgenotendag. Een dag vol ontmoetingen, waardevolle gesprekken en belangrijke medische inzichten.
‘Deze video geeft een mooie sfeerimpressie van de dag.’
Naast de introductie van Stamverwant was er veel aandacht voor belangrijke thema’s. We kregen een update over hoe medische richtlijnen tot stand komen en kregen uitleg over preventieve maagcontroles. Ook stond lobulaire borstkanker op het programma: wat is het precies en wat kan de Stichting Lobulair Borstkanker hierin betekenen?
Daarnaast was er aandacht voor de mentale impact van het dragen van een genafwijking.
Na een gezellige pauze konden deelnemers in verdiepende sessies verder praten en persoonlijke ervaringen delen.
Deze dag was niet mogelijk geweest zonder de inzet van sprekers, organisatoren en alle aanwezigen. Dank jullie wel!
Tijdens deze dag presenteerden we onze nieuwe naam: Stamverwant. Een naam die past bij wie we zijn: een hechte gemeenschap – ofwel stam – van mensen die verwant zijn door een gemeenschappelijke genafwijking. Als stamgenoot sta je er niet alleen voor. In onze stam delen we ervaringen, steunen we elkaar en vinden we samen onze weg met CDH1 of CTNNA1. We zullen onze nieuwe identiteit in de loop van dit jaar stap voor stap uitrollen.
nieuws van anderen:
Nieuwe Stamverwant-boomschijfjes helpen artsen om dragers en naasten van een CDH1- of CTNNA1-genafwijking te wijzen op Stichting Stamverwant….
In het nieuwste themanummer van Libelle genaamd ‘kanker raakt ons allemaal’ staat een indrukwekkend interview met de familie Helmons….
Wij zorgen voor de vonk. Houd jij ‘m aan? ‘Firestarter’ is een potje voor sociale en verbindende initiatieven binnen Stamverwant….
