Terugblik Stamgenotendag 2026

Op 11 april 2026 kwamen we met stamverwanten samen op Campus Zonnestraal in Hilversum. We nemen je mee in hoe de stamgenotendag eruitzag. Voor als je er niet bij kon zijn of als geheugensteuntje als je er wél was. Er is veel gezegd, gedeeld en gevoeld. Begrijpelijk dat niet alles meer helemaal helder is; daarom zetten we het kernachtig hier nog eens overzichtelijk op een rij.

Wat een dag! Met een lach, een traan en een hoop herkenning waren we afgelopen zaterdag met z’n allen in het midden van het land voor de Stamgenotendag 2026. Mooi om te zien wie er allemaal aanwezig waren. Dit maakte de openingsoefening al direct zichtbaar. Daarin stonden we op als drager van een afwijking, met dilemma’s en mét of zonder maag. Een krachtig begin dat meteen liet zien met wie we de dag in gingen.

Updates vanuit de stam

Na de opening was het tijd voor updates vanuit de stam.

Sinds 2024 draagt de stichting de naam ‘Stamverwant’. We herhaalden waarom we als ‘Stamverwant’ door het leven gaan. Heb je dit gemist? Lees het dan hier terug.

Waarvoor is de stam er?
Stamverwant is er om contact tussen stamgenoten te faciliteren en om onze gezamenlijke belangen te behartigen. Niet vóór, maar vooral dóór de stam. Wat we níet doen: medische informatie verstrekken. Daarvoor verwijzen we graag door naar specialisten en betrouwbare medische bronnen.

Hoe we communiceren vanuit de stam.
Een verheldering van hoe we de verschillende kanalen gebruiken:

Socie-app – de besloten omgeving waar stamgenoten met elkaar informatie en ervaringen uitwisselen.
Website – de centrale plek met achtergrondinformatie, projecten en aanmeldmogelijkheden. Daar waar de meesten binnen komen.
Socials – (instagram/linkedin/facebook) het uithangbord waarmee we uitnodigen om verder te praten in de Socie-app of de website te bezoeken.
De Tam Tam Nieuwsbrief – een periodieke samenvatting van alles wat binnen Stamverwant speelt (zoals deze!). Voor zowel stamgenoten als iedereen die de Stam een warm hart toedraagt.
Besloten Facebookgroep Genaamd ‘CDH1 mutatie NL/BE‘: Stamverwant is daar medebeheerder van, maar onderhoudt deze niet meer actief. Stamverwant stimuleert daarvoor in plaats de Socie-app te gebruiken voor uitwiselingen. De niet-besloten Stamverwant Facebook blijven we gewoon gebruiken (zie punt 3).

Professionalisering en penningmeesterschap
Gert-Jan de Wit liet weten dat hij zich de komende tijd meer wil richten op de professionalisering van Stamverwant. Daarom legt hij zijn rol als penningmeester neer, zodat hij daar de tijd voor heeft. Ben jij iemand die de rol als penningmeester zou willen overnemen? Mail vooral naar info@stamverwant.nl.

Als penningmeester deelde Gert-Jan ook de resultaten van vorig jaar. Daaruit bleek opnieuw dat we als stichting met veel betrokkenheid en inzet mooie stappen hebben gezet en ook nog veel te verbeteren hebben.

Erfelijkemaagkanker.nl krijgt een update!
Goed nieuws werd gedeeld over de site waar veel medische informatie te vinden is: erfelijkemaagkanker.nl. De website wordt geactualiseerd. Elvira Nijkamp heeft samen met de zorgverleners van het Antoni van Leeuwenhoek en Radboud UMC een deel van de informatie opnieuw bekeken en aangepast, met name de pagina’s over het risico op erfelijke maagkanker bij een afwijking in het CDH1-gen en het CTNNA1-gen. De website wordt komende tijd stap voor stap verder vernieuwd, zodat de informatie zo actueel en betrouwbaar mogelijk blijft.

Oproepen & Inzichten in de ochtend

De rest van de ochtend luisterden we samen naar de uitgenodigde experts. Hieronder lees je wat er die ochtend zoal aan bod kwam en welke oproepen je niet mag missen.

Oproep voor onderzoek: Schommelingen in bloedsuiker
Tanya Bisseling (MDL-arts, Radboud UMC en stamgenoot) deelde haar ervaring en expertise over het leven zonder maag. Ze gaf praktische tips, maar zoomde vooral in op het fenomeen ‘dumping‘.

Er zijn grofweg twee vormen:

de snelle dumping, die je meestal voelt aankomen;
de late dumping, waarbij je bloedsuiker juist te laag daalt. Iets wat je vaak niet direct aan voelt komen.

Juist over dat laatste wil het Radboud UMC meer weten. Daarom starten onderzoekers in de zomer van 2026 een nieuw onderzoek speciaal voor mensen met de CDH1-genafwijking. Voor dit onderzoek zoeken ze 15 mensen mét maag en 15 personen zonder maag.

Wat houdt meedoen in:

Je draagt 12 weken een glucosesensor.
Je houdt 2x 2 weken bij wat je eet en welke klachten je ervaart.
Je bezoekt Radboud UMC in week 0, 2, 4, 6 en 12.

Doel: onderzoeken hoe vaak schommelingen voorkomen en wat de relatie is met voeding en klachten. Jouw deelname levert kennis op die er nu nog niet is. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor andere mensen zonder maag.

Interesse? Stuur een bericht naar larissa.vandersluis@radboudumc.nl.

Oproep voor Photovoice

Leef je zonder maag en wil je laten zien hoe dat eruitziet in het dagelijks leven?
Het MDL-fonds zoekt deelnemers voor het project Photovoice. Met jouw (zelfgemaakte) foto’s en verhaal wordt er een reizende tentoonstelling gemaakt.

Eerste sessie: maandag 20 april
Overige sessies op maandagavonden: in mei en juni, 19:30–21:30
Twee online en twee fysieke bijeenkomsten (Stationsplein 123, Amersfoort)
Deelname levert ook een uitnodiging op voor de ontmoetingsdag op 7 november in het H’ART Museum Amsterdam (13–17 uur).

Interesse? Mail info@stamverwant.nl

Oproep voor deelname StOET
Jolanda van Dieren (MDL-arts, Antoni van Leeuwenhoek) legde uit wat StOET precies is en doet: Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren. Dit is een landelijke registratie die helpt om erfelijke vormen van kanker eerder op te sporen. En hiervoor is jouw deelname als drager nodig!

Meer info en deelname via: www.stoet.nl of vul direct het formulier ‘Toestemmingsverklaring_HDGC’ in via de pagina over erfelijke maagkanker.

Maagcontroles
Larissa van der Sluis (MDLziektes-onderzoeker, Radboud UMC) haalde de stoplichtmethode aan. Het doel van haar onderzoek is om door middel van het stoplichtmodel beter in kaart te krijgen of en wanneer een maagresectie nodig is.

Groen: nog geen zorgen

Oranje: opletten geblazen

Rood: maagverwijdering

Alle mooie borsten
Stamgenoot en ambassadeur van ‘Alle mooie borsten’ Elvira Nijkamp zette dit boek en initiatief in de schijnwerpers. Het laat zien dat er meerdere opties zijn en dat dit zichtbaar gemaakt is in het boek. Inzage in het boek voorafgaand aan een operatie kan iets toevoegen aan eventuele keuzes. Machtig hier een exemplaar.

Wat bracht de middag?

Break-outsessies

In de middag waren levendige groepsgesprekken over uiteenlopende onderwerpen: van omgaan met het leven zonder maag, tot een ‘alle mooie borsten’ sessie en een ‘jong & stamgenoot’ sessies. Sommige sessies stonden in het teken van kennis, andere sessies bestonden vooral uit ervaringsuitwisseling van stamgenoten onderling.

Waar kwamen de aanwezigen vandaan?

We kwamen met ongeveer 70 stamgenoten samen. We visualiseerden ook op een grote landkaart waar iedereen vandaan kwam. Wist je dat je dit in de Socie-app ook kunt aangeven, zodat je weet welke stamgenoot in de buurt woont?

Word stamgenoot en krijg toegang tot de Socie-App waar we verder samen ervaringen kunnen uitwisselen:

Firestarter ideeën

Tijdens het stemmen op de firestarter-ideeën werd zichtbaar waar de meeste behoefte aan is. Ondanks de vele stickers die duidelijk aangaven waar behoefte aan is waren er helaas weinig aanmeldingen voor uitvoering… dus blijft de vraag liggen:
Wie wil alsnog helpen een idee verder te brengen?

Laat weten wat je ervan vond!

Was je aanwezig bij de stamgenotendag? Vergeet niet onze evaluatie-enquête in te vullen. Dat helpt ons enorm bij het plannen van de volgende editie! Dit is maar een paar minuutjes werk.

Terugblik Stamgenotendag 2026

Updates vanuit de stam

Oproepen & Inzichten in de ochtend

Wat bracht de middag?

Laat weten wat je ervan vond!

nieuws van anderen:

Oproep firestarter initiatieven

Online Kampvuursessie – receptenboek voor ontmaagden