Vanaf 2024 heeft Stichting CDH1 een nieuw bestuur. Jarenlang hebben nicht en neef Hilde en Mark Vos de Stichting draaiende gehouden. Zij organiseerden om het jaar de landelijke contact dag voor lotgenoten, naasten en artsen. Er komt nu een frisse wind door de Stichting. Het bestuur kan vanwege de subsidie die van VWS is ontvangen meer activiteiten oppakken.
Mark & Hilde Vos
Sinds 2007 weet Mark dat hij drager is van de afwijking aan het CDH1 gen. ‘Mijn maag is jaren geleden preventief verwijderd. Ik ben vader van drie jonge kinderen: 6 en 3 jaar en de derde is 5 maanden. Ik heb ruime ervaring met het leven zonder maag en de zorgen die je hebt als je kinderen wilt en weet dat de gen afwijking erfelijk is,’ zegt hij nuchter.
Net als Mark is nicht Hilde in 2016 toegetreden tot het bestuur van de Stichting. ‘Op mijn 18e is mijn maag preventief verwijderd. Ik leef nu net zo lang zonder maag als met,’ concludeert ze. ‘Ik kan me eigenlijk niet eens meer herinneren hoe mijn leven met maag was.’
Toen Elvira Nijkamp in de zomer van 2023 subsidie aanvroeg voor de Stichting, bespraken ze met elkaar de toekomst van de patiëntenorganisatie. ‘We zijn blij met het initiatief van Elvira,’ vertelt Hilde, ‘maar Mark en ik hebben geen tijd om meer op te pakken dan we nu doen.’ In het najaar van 2023 heeft Elvira daarom een oproep gedaan voor nieuwe bestuursleden.
Nieuw bestuur
Loes Peters, Gert-Jan de Wit en Esther Brouwer meldden zich voor een bestuursfunctie. Loes: ‘Mijn roots liggen in de zorg. Momenteel ben ik o.a. voorzitter van de Stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Gooi en Vechtstreek. Van de gen afwijking CDH1 had ik nog nooit gehoord totdat ik over de sponsortocht van Elvira las. Ik wil mijn ervaring als bestuurder graag inzetten voor deze bijzondere club!’
Gert-Jan is penningmeester geweest bij zijn voetbalclub en wil deze taak ook voor de Stichting oppakken. Sinds 2020 weet Gert-Jan dat hij de afwijking aan het CDH1 gen heeft. ‘Binnen een jaar heb ik mijn maag preventief laten verwijderen. Het gaat heel goed, ik werk weer en kan bij voetbal weer meedoen aan de eerste, tweede én derde helft,’ zegt hij met een knipoog.
Net als Gert-Jan weet ook Esther nog niet zo lang dat ze de genafwijking heeft. Vooralsnog laat ze haar maag controleren. Twee jaar geleden heeft Esther op de landelijke contact dag een lotgenoot van haar eigen leeftijd leren kennen. ‘Het is zo fijn om met lotgenoten te kunnen praten,’ vertelt Esther. ‘Eindelijk kon ik mijn vragen stellen aan iemand met ervaring.’ Esther wordt secretaris bij de Stichting.
Communicatie
Het nieuwe bestuur wordt ondersteund door Elvira Nijkamp, verantwoordelijk voor de communicatie van de Stichting. ‘Ik hoorde in 2022 dat ik de gen afwijking had en zocht online naar ervaringen van lotgenoten. De site van Stichting CDH1 was toen leeg, er stond bijna niets op. Ik heb jarenlang gewerkt als communicatieadviseur, mijn handen gingen direct jeuken.’
Het nieuwe bestuur is de activiteiten voor dit jaar aan het voorbereiden. De website wordt verbeterd en er komen gefilmde interviews online. Ook worden er bijeenkomsten georganiseerd, denk aan online webinars en live bijeenkomsten zoals de landelijke contact dag dit najaar. Mark en Hilde blijven het nieuwe bestuur ondersteunen.
Contact met lotgenoten
Meld je aan voor de nieuwsbrief, dan blijf je op de hoogte van alle activiteiten. Wil je graag nu contact met lotgenoten, dan kun je terecht in de besloten Facebookgroep. Of stuur een mail naar info@stichting-cdh1.nl dan neemt één van ons zo spoedig mogelijk contact met je op.
