Tweede Stamverwant Wandeldag
‘Het was een zonnige, vrolijke dag vol mooie gesprekken, lekker wandelen en fijne ontmoetingen.’ Op 6 september stapten we samen met stamgenoten het bos bij Lunteren in voor de tweede Stamverwant Wandeldag. Zon, natuur, gesprekken en verbondenheid maakten er een dag van om te onthouden. Hieronder lees je de terugblik van Inge, Hanneke, Jolanda en […]
Luistertip: Erfelijke maagkanker met Tanya Bisseling
‘Podcast over erfelijke maagkanker.’ In de podcastserie Door het oog van de Scoop staat steeds één medisch thema centraal. In een van de nieuwste afleveringen gaat het over erfelijke maagkanker. Te gast is Tanya Bisseling, MDL-arts in het Radboudumc én zelf drager van de CDH1-genafwijking. Zij vertelt over wat erfelijke diffuse maagkanker precies inhoudt, welke […]
Alle mooie borsten
‘De glossy die borsten in beeld brengt na een borstoperatie – plat, gereconstrueerd en alles ertussenin.’ Daar is ie dan! Het magazine dat de ongefilterde realiteit toont van preventieve operaties na borstkanker. Wat gebeurt er met je lijf na een borstoperatie vanwege – een verhoogd risico op – borstkanker? Voor veel mensen is die vraag […]
Terugblik op landelijke CDH1 & CTNNA1 dag
‘Herbeleef onze inspirerende stamdag.’ Op 9 november kwamen dragers van de CDH1- en CTNNA1-genafwijking, hun naasten en medische professionals samen voor een inspirerende lotgenotendag. Een dag vol ontmoetingen, waardevolle gesprekken en belangrijke medische inzichten. https://youtu.be/vsSkzuH1pjk?si=HjEYqld9hIMdCBtw ‘Deze video geeft een mooie sfeerimpressie van de dag.’ Naast de introductie van Stamverwant was er veel aandacht voor […]
Doe mee met Swim to Fight Cancer Nijmegen
Swim to Fight Cancer Nijmegen doneert dit jaar een deel van de opbrengst aan het wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke maagkanker. Zwemmen voor ons eigen onderzoek! Doe jij mee op zondag 1 september 2024? Iedereen mag meedoen Sluit je aan bij ons Team CDH1 en laat je sponsoren door familie en vrienden. Lotgenoten, partners, kinderen, vrienden: […]
Stichting CDH1 wil landelijk erkende pas voor mensen zonder maag
Een kleine portie eten bestellen in een restaurant, acuut naar de WC moeten, hulpverleners waarschuwen. Was er maar een pasje dat alle ongemakken oplost voor mensen die geen maag meer hebben. Het bestuur van Stichting CDH1 begrijpt deze behoefte en wil graag meewerken aan een landelijk erkende pas. Maar die bestaat nog niet. Waarom dit […]
Jos (34): ‘Ik wilde klaar zijn voor een leven zonder maag’
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom aan dezelfde ziekte. Dat er een erfelijke oorzaak was, leek duidelijk. Vroeg of laat zouden […]
31 mei – CDH1 wandeldag met Jolanda van Dieren
Heb je zin om een dag te wandelen met anderen die ook te maken hebben met de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen? Op vrijdag 31 mei wandelen we van Zelhem naar Braamt, een etappe van het Pieterpad (17 km). Jolanda van Dieren op het Pieterpad in Drenthe Waarom het Pieterpad? We wandelen een […]
Tineke (35): ‘Deze diagnose raakt ook de mensen om je heen’
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar vriendenclub te wonen. ‘Toen ik hoorde dat ik de afwijking in het CDH1 gen heb, […]
Hoe gaat Jesse (22) om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet?
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd. Tot nu toe is er niets gevonden. Maar Jesse denkt dat hij ergens in de […]
Landelijke bijeenkomst CDH1 & CTNNA1
Op zaterdag 9 november 2024 is de landelijke bijeenkomst CDH1 en CTNNA1. Dé plek om artsen te spreken en ervaringen uit te wisselen. Reserveer deze dag alvast in je agenda. Meer informatie over het programma en hoe jij je kunt aanmelden, volgt later.
Paulien (56): ‘Liep ik ineens met een T-splitsing op m’n lijf’
In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak een afwijking in het CDH1 gen. Het gevolg was dat de hele familie zich liet testen. Wel of niet testen Paulien: ‘Ik twijfelde geen moment of ik getest […]
Sluit je aan bij de online community
Omgaan met de gevolgen van CDH1 of CTNNA1, hoe doe je dat? Deel je ervaring in de online community van Stichting CDH1. Dé plek waar je gemakkelijk contact legt met andere mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen. Ook naasten zijn welkom. Kom erbij! Waarom een app? De online community is gratis […]
De Col du Tourmalet op voor onderzoek naar erfelijke maagkanker
Ruim een jaar weten de broers Marcel en Michaël dat ze de afwijking in het CDH1 gen hebben. De broers hebben het voor elkaar gekregen dat Team Westland het onderzoek naar erfelijke maagkanker gaat sponsoren. Daarvoor wordt op 19 juni 2024 de Col du Tourmalet in Frankrijk bedwongen. En jij kunt meedoen! ‘2023 was een […]
Benjamin (39): ‘Je hebt niet altijd de controle in het leven’
In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik voor ingrijpende keuzes te staan. Niet in de laatste plaats omdat ik heel graag vader wilde worden. Als ik één ding heb geleerd, is het wel dat je […]
Patiëntenbijeenkomst Zeldzame Kankers
Op zaterdag 9 maart organiseert het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker (zoals CDH1 en CTNNA1) en hun naasten. Je bent ook welkom wanneer je niet onder behandeling bent in het AvL. Deelname is gratis, wel aanmelden. Meer informatie over het programma en aanmelden.
Onderzoek naar medicatie erfelijke maagkanker
Welke medicatie kan maagkanker voorkomen als je geboren wordt met een afwijking in het CDH1 gen? Dit is de onderzoeksvraag van Jaimy Peters, student Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. In het kader van zijn Bachelorstage krijgt hij de kans om dit onderzoek uit te voeren onder leiding van professor Parry […]
MDL-arts Jolanda van Dieren met sabbatical
Maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) Jolanda van Dieren, werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), neemt in 2024 een sabbatical. Voor CDH1 en CTNNA1 patiënten maakt dokter Van Dieren een uitzondering, die blijven dit jaar bij haar onder controle. Tijdens haar sabbatical wandelt ze het Pieterpad om geld op te halen voor onderzoek naar erfelijke maagkanker. […]
Bestuurswissel bij Stichting CDH1
Vanaf 2024 heeft Stichting CDH1 een nieuw bestuur. Jarenlang hebben nicht en neef Hilde en Mark Vos de Stichting draaiende gehouden. Zij organiseerden om het jaar de landelijke contact dag voor lotgenoten, naasten en artsen. Er komt nu een frisse wind door de Stichting. Het bestuur kan vanwege de subsidie die van VWS is ontvangen […]
Persoonlijke verhalen van patiënten bij symposium erfelijke maagkanker
‘Hoe landde het nieuws dat jij een afwijking hebt aan het CDH1 gen in jouw familie?’ Dit was de vraag aan patiënten Henk (76) en Dorien (52) van der Meer (vader en dochter) en Elvira Nijkamp (50) waar het publiek, artsen en onderzoekers uit diverse Europese expertisecentra, direct op inhaakten. Ervaring van patiënten Professor Bleiker, […]
Van maagverwijdering tot maagcontroles: de ontwikkelingen en dilemma’s bij CDH1 en CTNNA1
Verslag van een wetenschappelijk symposium Zijn maagcontroles een goed en betrouwbaar alternatief voor een preventieve maagverwijdering? Dit was de centrale vraag tijdens het symposium over erfelijke maagkanker op 12 en 13 oktober in het Radboudumc in Nijmegen. Ruim twintig artsen uit heel Europa waren bijeen om kennis en ervaring uit te wisselen over onderzoek naar […]
Bestuur Stichting CDH1 zoekt uitbreiding
De laatste jaren hebben Hilde en Mark Vos het bestuur van Stichting CDH1 gevormd. Afgelopen augustus is een derde bestuurslid toegetreden: Elvira Nijkamp. Zij heeft direct haar beschikbare tijd gebruikt voor het aanvragen van een subsidie voor patiëntenorganisaties bij het ministerie van VWS. Mark, Hilde en Elvira willen meer activiteiten opstarten en daarvoor zoeken zij […]
Marcel (35): ‘De mentale ziektelast vind ik pittig’
Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een graf te regelen. Pas eind 2022 pakte mijn broer dit op. Tijdens de voorbereidingen gaf hij aan dat hij het gevoel had dat we onszelf moesten laten testen. […]
Esther (27): ‘Niet de deskundige zijn maar zelf antwoorden krijgen’
Een verhoogde kans op erfelijke maag kanker en borst kanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet testen op een afwijking aan het CDH1 gen. Opa bleek de afwijking te hebben, haar moeder ook. ‘Toen zat er niets anders op dan testen of ik de […]
Tanya (52): ‘Ik wil zonder discussie een kindermenu kunnen bestellen’
Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking is gevonden. Dat is twintig jaar geleden. Nu zijn er in Nederland 35 families met geschat ongeveer 250 dragers van de gen afwijking. Allen moeten nadenken over wel […]
Gert-Jan (30): ‘Wat zijn de gevolgen voor onze kinderwens?’
Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht van zijn moeder ook. Toen een zoon van die nicht de diagnose maag kanker kreeg, ging er bij een geneticus een lampje branden. De oorzaak bleek een erfelijke […]
Inge (50): ‘Lotgenoten contact hielp mij 100% achter mijn keuze te staan’
‘Mijn vader overleed, veel te vroeg, op 47-jarige leeftijd aan maagkanker, net als zijn moeder en zijn zusje. Toen bij mijn zus borstkanker werd ontdekt, is onderzocht of het erfelijk was. Het is nu precies twee jaar geleden dat ik hoorde dat ik drager ben van de afwijking aan het CDH1 gen,’ vertelt Inge. Verschrikkelijke […]
Dorien (52): ‘Hoe respecteer je ieders keuze als je halve familie drager is?’
Een half jaar voor haar vijftigste hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij al heel snel dat dit grote gevolgen zou hebben voor haar en haar familie. Tragedie‘In de zomer van 2016 was ik plotseling weduwe geworden. Begin 2021 ging het […]
Steun Stichting CDH1, word donateur
In Nederland is op dit moment bij slechts 35 families de erfelijke afwijking van het CDH1 of CTNNA1 gen bekend. Deze afwijking veroorzaakt maag- en borstkanker, waardoor velen zonder maag en/of borsten verder moeten leven. Dit zijn geschat ongeveer 250 dragers met een genafwijking die allen na moeten denken over wel of niet hun maag […]
