Jos (34): ‘Ik wilde klaar zijn voor een leven zonder maag’
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom aan dezelfde ziekte. Dat er een erfelijke oorzaak was, leek duidelijk. Vroeg of laat zouden […]
Tineke (35): ‘Deze diagnose raakt ook de mensen om je heen’
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar vriendenclub te wonen. ‘Toen ik hoorde dat ik de afwijking in het CDH1 gen heb, […]
Hoe gaat Jesse (22) om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet?
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd. Tot nu toe is er niets gevonden. Maar Jesse denkt dat hij ergens in de […]
Paulien (56): ‘Liep ik ineens met een T-splitsing op m’n lijf’
In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak een afwijking in het CDH1 gen. Het gevolg was dat de hele familie zich liet testen. Wel of niet testen Paulien: ‘Ik twijfelde geen moment of ik getest […]
Johan (53): ‘Ik was een Formule 1-raceauto, nu een Eendje met tegenwind’
In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze dat dit geen toeval kon zijn. ‘Onze kinderen waren nog heel klein en we hadden al het nodige meegemaakt. Na enige aarzeling besloot ik mee te werken aan […]
Inge (51): ‘Sinds ik geen maag meer heb, heb ik ook geen eetlust meer’
‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd. Ze besloot haar maag te laten verwijderen vóór ze kanker ontwikkelt. De ingreep veranderde Inges leven voorgoed. ‘Als ik nu moet reizen, eet ik niks. Ik wil niet […]
Benjamin (39): ‘Je hebt niet altijd de controle in het leven’
In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik voor ingrijpende keuzes te staan. Niet in de laatste plaats omdat ik heel graag vader wilde worden. Als ik één ding heb geleerd, is het wel dat je […]
Lieke (24): ‘Ik heb een verhaal, plús een litteken’
Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend. Dat ze sinds haar 18e zonder maag leeft, maakt haar niet anders dan anderen, vindt ze. ‘Iedereen heeft een verhaal, ik heb er toevallig nu al een litteken […]
Marcel (35): ‘De mentale ziektelast vind ik pittig’
Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een graf te regelen. Pas eind 2022 pakte mijn broer dit op. Tijdens de voorbereidingen gaf hij aan dat hij het gevoel had dat we onszelf moesten laten testen. […]
Esther (27): ‘Niet de deskundige zijn maar zelf antwoorden krijgen’
Een verhoogde kans op erfelijke maag kanker en borst kanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet testen op een afwijking aan het CDH1 gen. Opa bleek de afwijking te hebben, haar moeder ook. ‘Toen zat er niets anders op dan testen of ik de […]
Tanya (52): ‘Ik wil zonder discussie een kindermenu kunnen bestellen’
Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking is gevonden. Dat is twintig jaar geleden. Nu zijn er in Nederland 35 families met geschat ongeveer 250 dragers van de gen afwijking. Allen moeten nadenken over wel […]
Gert-Jan (30): ‘Wat zijn de gevolgen voor onze kinderwens?’
Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht van zijn moeder ook. Toen een zoon van die nicht de diagnose maag kanker kreeg, ging er bij een geneticus een lampje branden. De oorzaak bleek een erfelijke […]
Inge (50): ‘Lotgenoten contact hielp mij 100% achter mijn keuze te staan’
‘Mijn vader overleed, veel te vroeg, op 47-jarige leeftijd aan maagkanker, net als zijn moeder en zijn zusje. Toen bij mijn zus borstkanker werd ontdekt, is onderzocht of het erfelijk was. Het is nu precies twee jaar geleden dat ik hoorde dat ik drager ben van de afwijking aan het CDH1 gen,’ vertelt Inge. Verschrikkelijke […]
Dorien (52): ‘Hoe respecteer je ieders keuze als je halve familie drager is?’
Een half jaar voor haar vijftigste hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij al heel snel dat dit grote gevolgen zou hebben voor haar en haar familie. Tragedie‘In de zomer van 2016 was ik plotseling weduwe geworden. Begin 2021 ging het […]
