Programma landelijke CDH1 & CTNNA1 dag
Op zaterdag 9 november 2024 is de landelijke lotgenotendag! Artsen praten je bij over erfelijke maagkanker en lobulaire borstkanker. Ontmoet lotgenoten, hoor ervaringen, wissel suggesties en tips uit. Dit is de plek waar je in gesprek kunt met artsen en lotgenoten over dat wat jou bezighoudt. Deze dag is voor iedereen met een afwijking in […]
Swim to Fight Cancer Nijmegen: team Stichting CDH1 & friends haalt meer dan €5.000,- op
Susan, David, Inge, Jos, Babett en Roy zwommen op 1 september 2024 meer dan €5.000,- bij elkaar voor kankeronderzoek. Het bestuur van Stichting CDH1 is enorm trots op deze zwemmers die namens de patiëntenorganisatie meededen aan Swim to Fight Cancer Nijmegen. Tien procent van de totale opbrengst van dit zwemevenement gaat dit jaar naar het […]
Eerste CDH1 wandeldag brengt veel inspiratie
Inspirerend. Zo vatten lotgenoten, artsen en de verpleegkundig specialist de eerste CDH1 wandeldag samen. Tijdens een zonnige Pieterpad etappe van Zelhem naar Braamt werd er gepraat, gelachen en gewandeld. Een ontspannen manier om uitgebreid van gedachten te wisselen over onze genafwijking. Waar gaat het eigenlijk over? Bij verzamelpunt café De Groes in Zelhem ging het […]
Johan (53): ‘Ik was een Formule 1-raceauto, nu een Eendje met tegenwind’
In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze dat dit geen toeval kon zijn. ‘Onze kinderen waren nog heel klein en we hadden al het nodige meegemaakt. Na enige aarzeling besloot ik mee te werken aan […]
Inge (51): ‘Sinds ik geen maag meer heb, heb ik ook geen eetlust meer’
‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd. Ze besloot haar maag te laten verwijderen vóór ze kanker ontwikkelt. De ingreep veranderde Inges leven voorgoed. ‘Als ik nu moet reizen, eet ik niks. Ik wil niet […]
Zangeres Aysha brengt debuutalbum uit over leven zonder maag
Al bijna 7 jaar leeft Aysha Meis zonder maag. Op 9 februari van dit jaar is haar debuutalbum Zwart/wit verschenen. In diezelfde week stond Aysha in bijna alle Nederlandse kranten met een groot interview. De afwijking in het CDH1 gen en de impact daarvan op haar leven heeft daarmee veel aandacht gekregen. Zingen over impact […]
Lieke (24): ‘Ik heb een verhaal, plús een litteken’
Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend. Dat ze sinds haar 18e zonder maag leeft, maakt haar niet anders dan anderen, vindt ze. ‘Iedereen heeft een verhaal, ik heb er toevallig nu al een litteken […]
We krijgen subsidie!
Het beste nieuws voor 2024: Stichting CDH1 krijgt subsidie! Dit betekent dat we komend jaar de informatie, het contact met lotgenoten en het behartigen van onze belangen kunnen verbeteren. Zodat je bij ons nog meer kennis en ervaring vindt over leven met een erfelijke afwijking aan het CDH1 of CTNNA1 gen. ‘Het was spannend,’ vertelt […]
