Wanneer: 9 november 2024
Tijd: 10.00 tot 16.30 uur
Waar: Hogeschool Arnhem Nijmegen, Arnhem
De betrouwbaarheid van maagcontroles, klachten en oplossingen bij eten zonder maag en alles wat je moet weten over lobulaire borstkanker. Op 9 november is de landelijke CDH1 en CTNNA1 dag. Dé plek om artsen te spreken en ervaringen uit te wisselen.
Deze dag is voor iedereen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 maar zeker ook voor partners, familieleden die geen drager zijn, naasten, zorgprofessionals en andere belangstellenden. Van harte welkom!
Op deze dag wordt ook een nieuwe, mooie stap voor de stichting gelanceerd. Hier wil je bij zijn!.
Ons team heeft een prachtige prestatie neergezet. Op een zonnige zondag 2 september zwommen Susan, David, Inge, Jos, Babett en Roy in de Spiegelwaal bij Nijmegen en haalden zij dit prachtige bedrag op..
Maag-, darm- en leverarts Jolanda van Dieren loopt dit jaar het Pieterpad om geld op te halen voor het onderzoek naar erfelijke maagkanker. In totaal hoopt ze €50.000,- op te halen. Ze heeft 75% van de route voltooid. De donaties druppelen nog steeds binnen.
Wanneer: 15 oktober 2024
Tijd: 13.00 tot 18.00 uur
Waar: Auditorium Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht Science Park
Ongeveer 15 op de 100 vrouwen met borstkanker hebben lobulaire borstkanker. Deze minderheid krijgt een algemene behandeling die onvoldoende rekening houdt met de typische kenmerken van lobulaire borstkanker. Het symposium op 15 oktober gaat dieper in op onderzoek, diagnose en behandeling van deze vorm. Een uitgelezen kans om hierover meer te weten te komen!
Het symposium is bedoeld voor patiënten (en naasten), patiëntorganisaties, (bio)medisch professionals, behandelaars en verplegend personeel. En ook voor mensen die een verhoogd risico hebben op lobulaire borstkanker! Er zijn sprekers uit het onderzoek, de zorg en patiëntenorganisaties.
Toegang is gratis, wel verplicht aanmelden door een e-mail te sturen naar ILCsymposium@umcutrecht.nl met daarin je naam en het aantal personen.
Als bestuur zijn we bezig met de plannen voor 2025. We zijn benieuwd naar welke ideeën jij hebt voor dit jaar. Denk hierbij aan een activiteit waarbij we elkaar kunnen ontmoeten of informatie kunnen uitwisselen.
Of misschien heb je wel een idee om onze belangen te behartigen.
We zijn benieuwd en horen het graag. Je kan je idee mailen via de knop hieronder of naar info@stichting-cdh1.nl
Heb jij je al aangemeld voor de Socie app?
De Socie app is de online community van Stichting CDH1
en dé plek waar je gemakkelijk contact legt met
andere mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen.
Ook naasten zijn welkom.
Er hebben zich al 80 mensen aangemeld.Kom erbij!
Denk je dat deze nieuwsbrief interessant is voor iemand die je kent? Mail het!
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.