Kom op 9 november naar de landelijke lotgenotendag! Artsen praten je bij over erfelijke maagkanker en lobulaire borstkanker. Ontmoet lotgenoten, hoor ervaringen, wissel suggesties en tips uit. Dit is de plek waar je in gesprek kunt met artsen en lotgenoten over dat wat jou bezighoudt.
Zaterdag 9 november 2024
Van 10:00 tot 16:30 uur
Hogeschool Arnhem Nijmegen
Ruitenberglaan 31
Arnhem
Deze dag is voor iedereen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen. Maar zeker ook voor partners, familieleden die geen drager zijn, naasten, zorgprofessionals en andere belangstellenden. Van harte welkom!
Programma
10:00 – 10:30 Inloop
10:30 – 10:50 Welkom en introductie
Gijs Nillessen, dagvoorzitter
10:50 – 11:05 Over Stichting CDH1
Yma Garay, eigenaar Tabeau.nl
11:05 – 11:25 Nieuwe richtlijnen CDH1 & CTNNA1: waarom?
Jolanda van Dieren, Maag-, Darm- en Leverarts Antoni van Leeuwenhoek
11:25 – 11:45 Zijn maagcontroles betrouwbaar? Actueel onderzoek
Tanya Bisseling, Maag-, Darm en Leverarts Radboud UMC
Pauze
12:05 – 12:45 Lobulaire borstkanker: kenmerken en behandeling
Patrick Derksen, Medisch Bioloog UMC Utrecht en Rian Terveer, vertegenwoordiger patiënten
Pauze
13:30 – 13:40 Hoe zit iedereen erbij?
Gijs Nillessen, dagvoorzitter
13:40 – 14:00 Zwaard van Damocles: de mentale last van van de genafwijking
Lucienne van der Meer, GZ-psycholoog, Antoni van Leeuwenhoek
Tijdens de volgende sessies is er meer ruimte om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen.
14:05 – 14:35 uur – Sessie 1, keuze uit:
- Leven zonder maag: balans tussen voeding, inspanning en energie
Maartje Brandt, diëtist, Antoni van Leeuwenhoek - Diagnose lobulaire borstkanker, wat nu?
Caroline Drukker, oncologisch chirurg, Antoni van Leeuwenhoek - Omgaan met de mentale last van de genafwijking
Lucienne van der Meer, GZ-psycholoog, Antoni van Leeuwenhoek - Duivels dilemma: maag controles of maag verwijderen?
Jolanda van Dieren, maag-, darm- en leverarts, Antoni van Leeuwenhoek
Peggy den Hartog-Lievaart, verpleegkundig specialist MDL, Antoni van Leeuwenhoek
14:40 – 15:10 uur – Sessie 2, keuze uit:
- Eten zonder maag: klachten en oplossingen
Maartje Brandt, diëtist Antoni van Leeuwenhoek - Hoe informeer je je kinderen of omgeving? (onder voorbehoud)
Lucienne van der Meer, GZ-psycholoog, Antoni van Leeuwenhoek - Borstoperatie en reconstructie, de mogelijkheden
Caroline Drukker, oncologisch chirurg, Antoni van Leeuwenhoek - Dilemma: maag controles of maag verwijderen?
Jolanda van Dieren, maag-, darm- en leverarts, Antoni van Leeuwenhoek
Peggy den Hartog-Lievaart, verpleegkundig specialist MDL, Antoni van Leeuwenhoek
Pauze
15:35 – 16:05 uur – Sessie 3, keuze uit:
- Leven zonder maag: bloedwaarden & supplementen
Tanya Bisseling, Maag-, Darm en Leverarts Radboud UMC - Van Idee tot Uitvoering: samen werken aan en met de stichting
Inge Zwaagman & Yma Garay, lotgenoten - Kinderwens: wel of niet embryoselectie (PGT)
In gesprek met lotgenoten die dit traject hebben doorlopen - Wetenschappelijk onderzoek: testen op minimaagjes
Lars Kemp, PhD student UMC Utrecht
Jaimy Peters, Bachelor student Radboud UMC
16:10 – 16:30 Afsluiting en gezamenlijke terugblik
Gijs Nillessen, dagvoorzitter
Praktische informatie
Locatie
Hogeschool Arnhem Nijmegen
Ruitenberglaan 31
6826 CC Arnhem
Het Auditorium is op de 3e verdieping. Er zijn roltrappen en er is een lift.
Openbaar vervoer
Openbaar vervoer – De locatie is goed bereikbaar met het OV.
Plan je treinreis naar NS-station Presikhaaf. Vanaf NS-station Arnhem Presikhaaf is het 10 minuten wandelen.
Plan je busreis naar bushalte ‘Elsweide/HAN, Arnhem’ Vanaf de bushalte is het 2 minuten wandelen.
Parkeren
Bij de HAN is een grote parkeerplaats waar je gratis kunt parkeren.
Lunch inbegrepen
In de pauzes is er een hapje en een drankje. Een lunch is inbegrepen. Dit is in buffetvorm zodat je kunt kiezen wat je wilt. Daarbij houden we rekening met degenen die geen maag meer hebben. Dieetwensen kun je doorgeven bij aanmelden.
