Het najaar is een periode waarin veel bijeenkomsten en symposia worden georganiseerd. Onze eigen landelijke lotgenotendag vindt volgend jaar plaats, voor hen die kortgeleden hun maag hebben laten verwijderen, hebben we een interessant congres gevonden, georganiseerd door Stichting SPKS.
Daarnaast is er op 12 en 13 oktober een symposium voor wetenschappers in het RadboudUMC over erfelijke maagkanker. Namens Stichting CDH1 gaat een afvaardiging van patiënten naar dit symposium.
Lotgenotendag Stichting SPKS
Heb jij je maag preventief laten verwijderen? Nog steeds gedoe met eten? Dan is de lotgenotendag van Stichting SPKS interessant voor je. Deze patiëntenvereniging is o.a. gericht op mensen die geopereerd zijn aan maagkanker. Nu moeten ze leven met de gevolgen: gedoe met eten omdat ze geen maag meer hebben. Herkenbaar? Daarom heeft Stichting SPKS 25 toegangskaarten beschikbaar gesteld aan onze stichting. Zodat je van anderen kunt horen hoe zij omgaan met een leven zonder maag en ervaringen kunt uitwisselen. Er zullen ook experts aanwezig zijn die informatie geven. Er is ook een workshop speciaal voor partners.
Zaterdag 11 november, 12:30-17 uur
Locatie De Eenhoorn in Amersfoort
Meer over het programma volgt op de site van Stichting CDH1.
Interesse? Geef je voor 1 november op via onderstaande button.
Op donderdag 12 oktober wordt er voor betrokken wetenschappers een symposium over erfelijke maagkanker georganiseerd. Via de stichting is gevraagd of er twee mensen zijn die de groep CDH1/CTNNA1-patiënten willen vertegenwoordigen. Doel is om vanuit onze rol als patiënt aan te geven wat en waarom wij kunnen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Eveline Bleiker, bijzonder hoogleraar bij de afdeling Klinische Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum, gaat daarover met de patiënten in gesprek. Uiteraard wordt dit gesprek vooraf met Eveline voorbereid. Je spreekt voor een publiek van ongeveer 30-40 mensen.
Meld je aan als je:
✅️ Je maag hebt laten verwijderen
✅️ Een verhaal in het Engels kunt vertellen
✅️ Tijd hebt op donderdag 12 oktober (in ieder geval in de middag)
✅️ En het leuk vindt om bij te dragen
Stuur dan svp een bericht naar info@stichting-cdh1.nl. Laat vooral ook van je horen als je misschien interesse hebt maar eerst meer wilt weten!
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.
