Wat betekent Stichting CDH1 voor jou?

Waar heb je het meeste behoefte aan als de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen in je familie zit? Aan feitelijke informatie, een schouder om op uit te huilen of horen hoe anderen met de diagnose leven?

Voor iedereen is dat anders. Om jou nog beter te kunnen ondersteunen, vragen we je om een korte vragenlijst in te vullen. Dit kan tot 12 juni. Fijn als je ons wilt helpen!

Is er ook een maagpasje?

Deze vraag wordt regelmatig gesteld aan de stichting. Want het zou zo fijn zijn wanneer je geen maag meer hebt, je slechts met een pasje hoeft te zwaaien en je kunt:

zonder discussie een kleine portie bestellen in een restaurant;
direct doorlopen naar het toilet;
je eigen eten meenemen naar een festival.
Het bestuur van Stichting CDH1 begrijpt deze behoefte en wil graag meewerken aan een landelijk erkende pas.

CDH1 wandeldag in de Achterhoek

Aanstaande vrijdag (31 mei) wandelen we door de Achterhoek, van Zelhem naar Braamt. Wil je een dag wandelen en bijpraten met lotgenoten en artsen? Je kunt je nog aanmelden!

Programma vrijdag 31 mei
Zelhem – Braamt (17 km) 10 uur inloop & koffie in Zelhem
11 uur start wandeling
16:30 aankomst in Braamt We maken een WhatsApp groep voor de wandeldag.

Informatie over vervoer en route

Sponsoractie Jolanda van Dieren

We lopen een etappe mee met Jolanda van Dieren, maag-, darm- en leverarts in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dit jaar loopt zij het Pieterpad om geld in te zamelen voor onderzoek naar erfelijke maagkanker.

Jolanda: ‘Het is best lastig om voldoende geld voor goed onderzoek bij elkaar te krijgen. Stichtingen en fondsen sponsoren liever minder zeldzame aandoeningen zodat met hun bijdrage een groter effect wordt bereikt. Daarom is elke donatie van harte welkom!

Heb jij je al aangemeld voor de Socie app?

De Socie app is de online community van Stichting CDH1
en dé plek waar je gemakkelijk contact legt met
andere mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen.
Ook naasten zijn welkom.
Er hebben zich al 80 mensen aangemeld.

Kom erbij!

Interview met Charissa over haar kinderwens

Denk je dat deze nieuwsbrief interessant is voor iemand die je kent? Mail het!