Waar heb je het meeste behoefte aan als de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen in je familie zit? Aan feitelijke informatie, een schouder om op uit te huilen of horen hoe anderen met de diagnose leven?
Voor iedereen is dat anders. Om jou nog beter te kunnen ondersteunen, vragen we je om een korte vragenlijst in te vullen. Dit kan tot 12 juni. Fijn als je ons wilt helpen!
Deze vraag wordt regelmatig gesteld aan de stichting. Want het zou zo fijn zijn wanneer je geen maag meer hebt, je slechts met een pasje hoeft te zwaaien en je kunt:
zonder discussie een kleine portie bestellen in een restaurant;
direct doorlopen naar het toilet;
je eigen eten meenemen naar een festival.
Het bestuur van Stichting CDH1 begrijpt deze behoefte en wil graag meewerken aan een landelijk erkende pas.
Aanstaande vrijdag (31 mei) wandelen we door de Achterhoek, van Zelhem naar Braamt. Wil je een dag wandelen en bijpraten met lotgenoten en artsen? Je kunt je nog aanmelden!
We lopen een etappe mee met Jolanda van Dieren, maag-, darm- en leverarts in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dit jaar loopt zij het Pieterpad om geld in te zamelen voor onderzoek naar erfelijke maagkanker.
Jolanda: ‘Het is best lastig om voldoende geld voor goed onderzoek bij elkaar te krijgen. Stichtingen en fondsen sponsoren liever minder zeldzame aandoeningen zodat met hun bijdrage een groter effect wordt bereikt. Daarom is elke donatie van harte welkom!
Heb jij je al aangemeld voor de Socie app?
De Socie app is de online community van Stichting CDH1
en dé plek waar je gemakkelijk contact legt met
andere mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen.
Ook naasten zijn welkom.
Er hebben zich al 80 mensen aangemeld.Kom erbij!
Denk je dat deze nieuwsbrief interessant is voor iemand die je kent? Mail het!
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.
