Pak je agenda er maar bij; in deze nieuwsbrief vind je verschillende data van informatieve bijeenkomsten waar je ook ervaringen kunt uitwisselen.
Of je nu houdt van wandelen, liever een online bijeenkomst volgt of live presentaties bijwoont: aan jou de keuze!Ervaringen delen kan ook op een andere manier.
Jesse, Charissa, Inge en Henk vertelden hun ervaring
met de gen afwijking voor de camera.
Het zijn indrukwekkende interviews geworden.
De link naar de interviews vind je in deze nieuwsbrief.
Heb je zin om een dag te wandelen met anderen die ook te maken hebben met de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen? Op vrijdag 31 mei wandelen we van Zelhem naar Braamt, een etappe van het Pieterpad. In totaal 17 kilometer.
Waarom het Pieterpad? We wandelen een dag mee met Jolanda van Dieren, maag-, darm- en leverarts in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij loopt dit jaar het Pieterpad om geld in te zamelen voor onderzoek naar erfelijke maagkanker. Al wandelend elkaar ontmoeten! Doe je mee?
Programma
Zelhem – Braamt (17 km)
10 uur inloop & koffie in Zelhem
11 uur start wandeling
16:30 aankomst in Braamt
We maken een WhatsApp groep voor de wandeldag.
Maak op 23 mei online kennis met het nieuwe bestuur van Stichting CDH1! Hoor wat Loes, Gert-Jan, Esther en Elvira willen bereiken met de stichting en geef je reactie.
Tip: je hoort ook hoe je makkelijk ervaring kunt uitwisselen en contact kunt leggen met andere dragers met de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen.
Wanneer: donderdag 23 mei
Tijdstip: 19:45 – 21:00 uur
Voor mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen,
voor naasten en belangstellenden
Dé plek om artsen te spreken en ervaringen uit te wisselen
Locatie: Hogeschool Arnhem Nijmegen, Ruitenberglaan 31, Arnhem
Horen dat je een afwijking hebt in het CDH1 gen hebt. Wat doet dat met je? Henk, Inge, Charissa en Jesse vertellen voor camera allen hun eigen verhaal.
Nadenken over wel of niet testen, maagcontroles of je maag laten verwijderen, borsten controleren of verwijderen en hoe vertel je het je familie? Deze vier lotgenoten nemen je mee in hun verhaal.
Klik op onderstaand beeld van Henk om zijn verhaal te horen.
Je wilt tips of ervaringen horen van anderen die ook de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen hebben. Hoe bereik je die?
In de Socie app van Stichting CDH1, de besloten online community waar jij je verhaal en vragen kwijt kunt. Er hebben zich al 80 mensen aangemeld. Kom jij er ook bij?
In 2010 worden tijdens de maagcontrole in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) bij Johan zegelring cellen gevonden. Johan komt samen met zijn vrouw Cecilia in een achtbaan terecht.
Denk je dat deze nieuwsbrief interessant is voor iemand die je kent? Mail het!
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.
