Na 2 jaar is het weer zover: de landelijke dag voor mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen, voor naasten en belangstellenden.
Dé plek om artsen te spreken en ervaringen uit te wisselen.
Locatie: Hogeschool Arnhem Nijmegen, Ruitenberglaan 31, Arnhem
Reserveer de datum in de agenda. In de volgende nieuwsbrief staat het aanmeldformulier.
Het is al bijna zover: Swim to Fight Cancer in de Spiegelwaal bij Nijmegen.
Op zondag 1 september gaan de 6 zwemmers uit ons team zwemmen om geld op te halen voor Swim to Fight Cancer. De verwachting is dat het een zonnige zomermiddag wordt vol zon. Prima weer om te zwemmen en te supporten dus. Kom je ook aanmoedigen?
Om 12.45 is de officiële opening waarna begonnen wordt met het zwemmen. De organisatie raadt aan om met de fiets of het openbaar vervoer te komen. Kom je met de auto? Klik dan hieronder.
Kan je niet komen aanmoedigen, maar je wil je wel je steentje bijdragen? Doneer dan geld aan het team!
Elk jaar wordt een lokaal onderzoek ondersteund vanuit de opbrengsten. Dit jaar is dat het onderzoek van het RadboudUMC van Tanya Bisseling (MDL-arts) en Chella van der Post (patholoog) naar het erfelijke diffuse maagkanker (HDGC) syndroom.
Een onderzoek waar we ons sterk bij betrokken voelen natuurlijk. Wil je meer lezen over dit onderzoek? Dat kan hieronder.
Heb je in de afgelopen 10 jaar een diagnose kanker gehad, ontvang je op dit moment een UWV-uitkering en ben je op zoek naar werk? Dan kan je meedoen aan het PLACES onderzoek van het Amsterdam UMC.
In dit onderzoek gaat het om een programma dat gericht is op het vinden van een betaalde baan voor werkzoekenden met/na kanker. In dit programma ondersteunen speciaal opgeleide coaches de werkzoekende. Ook biedt de coach ondersteuning op de werkplek wanneer het werk is gestart.
Kom je in aanmerking om mee te doen of wil je meer weten over dit onderzoek? Klik hieronder om meer erover te lezen. Onderaan die pagina kan je je opgeven of contact opnemen voor meer informatie.
Als bestuur zijn we bezig met de plannen voor 2025. We zijn benieuwd naar welke ideeën jij hebt voor dit jaar. Denk hierbij aan een activiteit waarbij we elkaar kunnen ontmoeten of informatie kunnen uitwisselen.
Of misschien heb je wel een idee om onze belangen te behartigen.
We zijn benieuwd en horen het graag. Je kan je idee mailen via de knop hieronder of naar info@stichting-cdh1.nl
Heb jij je al aangemeld voor de Socie app?
De Socie app is de online community van Stichting CDH1
en dé plek waar je gemakkelijk contact legt met
andere mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen.
Ook naasten zijn welkom.
Er hebben zich al 80 mensen aangemeld.Kom erbij!
Denk je dat deze nieuwsbrief interessant is voor iemand die je kent? Mail het!
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op haar 46e aan maagkanker. Later stierven een neef en oom
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er zin in om weer dichter bij de familie en haar
In de toekomst een maagverwijdering – hoe gaat Jesse om met de wetenschap dat zijn maag eruit moet? Jesse (22) weet sinds zijn 18e dat hij een verhoogd risico heeft op erfelijke maagkanker. Elk jaar wordt daarom zijn maag gecontroleerd.