Programma landelijke CDH1 & CTNNA1 dag
Op zaterdag 9 november 2024 is de landelijke lotgenotendag! Artsen praten je bij over erfelijke maagkanker en lobulaire borstkanker. Ontmoet lotgenoten, hoor ervaringen, wissel suggesties en tips uit. Dit is de plek waar je in gesprek kunt met artsen en lotgenoten over dat wat jou bezighoudt. Deze dag is voor iedereen met een afwijking in […]
Esther (27): ‘Niet de deskundige zijn maar zelf antwoorden krijgen’
Een verhoogde kans op erfelijke maag kanker en borst kanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet testen op een afwijking aan het CDH1 gen. Opa bleek de afwijking te hebben, haar moeder ook. ‘Toen zat er niets anders op dan testen of ik de […]
Tanya (52): ‘Ik wil zonder discussie een kindermenu kunnen bestellen’
Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking is gevonden. Dat is twintig jaar geleden. Nu zijn er in Nederland 35 families met geschat ongeveer 250 dragers van de gen afwijking. Allen moeten nadenken over wel […]
Inge (50): ‘Lotgenoten contact hielp mij 100% achter mijn keuze te staan’
‘Mijn vader overleed, veel te vroeg, op 47-jarige leeftijd aan maagkanker, net als zijn moeder en zijn zusje. Toen bij mijn zus borstkanker werd ontdekt, is onderzocht of het erfelijk was. Het is nu precies twee jaar geleden dat ik hoorde dat ik drager ben van de afwijking aan het CDH1 gen,’ vertelt Inge. Verschrikkelijke […]
Dorien (52): ‘Hoe respecteer je ieders keuze als je halve familie drager is?’
Een half jaar voor haar vijftigste hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij al heel snel dat dit grote gevolgen zou hebben voor haar en haar familie. Tragedie‘In de zomer van 2016 was ik plotseling weduwe geworden. Begin 2021 ging het […]
