CDH1 & CTNNA1 dag
Zaterdag 9 november 2024
Van 10:00 tot 16:30 uur
Hogeschool Arnhem Nijmegen, Ruitenberglaan 31, Arnhem
Programma
10:00 uur
Inloop – koffie & kennismaken
10:30 – 10:50 uur
Welkom en introductie
Gijs Nillissen, dagvoorzitter
10:50 – 11:05 uur
Over Stichting CDH1
Yma Garay, Tabeau.nl
11:05 – 11:25 uur
Nieuwe richtlijnen CDH1 & CTNNA1, waarom?
Jolanda van Dieren, Maag-, Darm- en Leverarts Antoni van Leeuwenhoek
11:25 – 11:45 uur
Zijn maagcontroles betrouwbaar? Actueel onderzoek
Tanya Bisseling, Maag-, Darm- en Leverarts Radboud UMC
PAUZE
12:05 – 12:45 uur
Lobulaire borstkanker: kenmerken & behandeling
Patrick Derksen, Medisch Bioloog UMC Utrecht
Rian Terveer, vertegenwoordiger patiënten
PAUZE – LUNCH
3:30 – 13:40 uur
Hoe zit iedereen erbij?
Gijs Nillessen, dagvoorzitter
13:40 – 14:00 uur
Zwaard van Damocles: de mentale last van de genafwijking
Lucienne van der Meer, GZ-psycholoog Antoni van Leeuwenhoek
14:05 – 14:35 uur
Break-out sessie 1, keuze uit:
-
- Eten zonder maag: balans tussen voeding, inspanning en energie
Maartje Brandt, diëtist Antoni van Leeuwenhoek
-
- Diagnose lobulaire borstkanker, wat nu?
Caroline Drukker, oncologisch chirurg Antoni van Leeuwenhoek
-
- Omgaan met de mentale last van de genafwijking
Lucienne van der Meer, GZ-psycholoog Antoni van Leeuwenhoek
-
- Duivels dilemma: maag controles of maag verwijderen?
Jolanda van Dieren, maag-, darm- en leverarts Antoni van Leeuwenhoek
Peggy den Hartog-Lievaart, verpleegkundig specialist MDL Antoni van Leeuwenhoek
14:40 – 15:10 uur
Break-out sessie 2, keuze uit:
-
- Eten zonder maag: klachten en oplossingen
Maartje Brandt, diëtist Antoni van Leeuwenhoek
-
- Hoe informeer je je kinderen of omgeving? (onder voorbehoud)
Lucienne van der Meer, GZ-psycholoog Antoni van Leeuwenhoek
-
- Borstoperatie en reconstructie, de mogelijkheden
Caroline Drukker, oncologisch chirurg Antoni van Leeuwenhoek
-
- Dilemma: maag controles of maag verwijderen?
Jolanda van Dieren, maag-, darm- en leverarts Antoni van Leeuwenhoek
Peggy den Hartog-Lievaart, verpleegkundig specialist MDL Antoni van Leeuwenhoek
PAUZE
15:30 – 16:00 uur
Break-out sessie 3, keuze uit:
-
- Eten zonder maag: bloedwaarden & supplementen
Tanya Bisseling, Maag-, Darm en Leverarts RadboudUMC
-
- Van Idee tot Uitvoering: samen werken aan en met de stichting
Inge Zwaagman & Yma Garay, lotgenoten
-
- Kinderwens: wel of niet embryoselectie (PGT)
In gesprek met lotgenoten die dit traject hebben doorlopen
-
- Wetenschappelijk onderzoek: testen op minimaagjes
Lars Kemp, PhD student UMC Utrecht
16:05 – 16:30 uur
Afsluiting en gezamenlijke terugblik
Gijs Nillissen, dagvoorzitter
Denk je dat deze nieuwsbrief interessant is voor iemand die je kent? Mail het!