In deze nieuwsbrief mensen met een afwijking in het CDH1 gen die aan de weg timmeren. Dat is heel fijn; daarmee krijgt deze aandoening meer bekendheid. Veel leesplezier!

Moment of Fame: zangeres Aysha brengt debuutalbum uit over leven zonder maag

Ze stond afgelopen maand in alle landelijke kranten: Aysha Meis – De Groot. Reden? Op 9 februari verscheen haar debuutalbum Zwart/wit. Over de impact van het verwijderen van haar maag 7 jaar geleden. Ze tourt deze maand (maart) nog door Nederland en België. Uitgaanstip: met de hele familie naar haar concert 😉

---

Marcel: ‘Ik vecht tegen deze absurde situatie’

Marcel en zijn broer Michaël weten sinds een jaar dat ze een afwijking in het CDH1 gen hebben. ‘M’n broer en ik wilden het ingrijpende nieuws omzetten in iets dat energie geeft,’ vertelt Marcel. Alle overtuigingskracht werd ingezet. Het resultaat? Team Westland doneert dit jaar een deel van het sponsorgeld aan onderzoek naar erfelijke maagkanker! Daarvoor wordt in juni de Col du Tourmalet op gefietst.

---

In the Vlaamse spotlights: Inge

Best een beetje trots: afgelopen maand werd Stichting CDH1 benaderd door een journalist van de Belgische krant Het Laatste Nieuws. Ze wilden aandacht besteden aan de impact van erfelijke maagkanker op iemands leven en waren bij de stichting uitgekomen. Inge heeft heel concreet weten te maken wat het betekent, een leven zonder maag.

---

Na een PGD-traject kozen Benjamin en Noor voor een natuurlijke zwangerschap

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. Na testen bleek Benjamin ook drager van de gen afwijking. Hij besluit uit voorzorg zijn maag te laten verwijderen. Samen met Noor wil Benjamin een gezin stichten, dat is hun grote wens. De afwijking in het gen is erfelijk. Hoe moet dat nu?

Denk je dat deze nieuwsbrief interessant is voor iemand die je kent? Mail het!